Občianske združenie Zriedkavé choroby spustilo kampaň, ktorej cieľom je upriamiť pozornosť na obmedzenú dostupnosť inovatívnej liečby pre pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou. Ide o závažné ochorenie, pri ktorom dochádza k zúženiu a poškodeniu drobných ciev v pľúcach. Tieto zmeny vedú k zvýšenému tlaku v pľúcnych tepnách a postupnému zlyhávaniu pravej srdcovej komory.
Nová liečba, ktorá je podľa združenia v okolitých krajinách už dostupná, cieli na mechanizmus nadmerného množenia buniek cievnej steny. Slovenskí pacienti sa k nej zatiaľ nedostanú, keďže Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve vydal negatívne stanovisko. To v praxi znamená, že liek nebude hradený zo systému verejného zdravotného poistenia.
Viacerí pacienti opísali svoju skúsenosť s liečbou
Občianske združenie poukazuje na to, že systém hodnotenia nákladovej efektívnosti nemusí v prípade zriedkavých diagnóz dostatočne zohľadňovať špecifiká života pacientov. Predsedníčka združenia Tatiana Kubišová upozorňuje, že pripravované zmeny legislatívy môžu dostupnosť inovatívnych liekov ešte viac obmedziť.
Prístup pacientov k liekom by sa mal zjednodušiť, Šaško predstavil nový návrh legislatívy - VIDEO
V kampani vystupujú viacerí pacienti, ktorí opísali svoju skúsenosť s liečbou. Jednou z nich je 47-ročná Jana Karáčová, ktorej zdravotná poisťovňa neschválila prístup k inovatívnemu lieku. Ak ho nezíska, bude odkázaná na podkožnú pumpu – liečbu, ktorá je poslednou možnosťou pred transplantáciou pľúc. Tento zákrok vníma ako náročný a zásadne ovplyvňujúci kvalitu života.
Schvaľovací proces nových liekov je prísny
Podľa odborníkov je dostupná liečba zameraná najmä na zmiernenie príznakov a spomalenie progresie ochorenia. Milan Luknár z Centra pre pľúcnu hypertenziu Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb uviedol, že inovatívna liečba preukázala v klinických štúdiách pozitívny vplyv na fyzickú kondíciu pacientov.
Inovatívna liečba pre pacientov so zriedkavými chorobami je v ohrození, spochybňujú ju mylné tvrdenia o vysokej cene a neúčinnosti
Zároveň upozornil, že schvaľovací proces nových liekov je prísny a hrozí, že pľúcna artériová hypertenzia v budúcnosti nemusí byť zaradená medzi závažné ochorenia, čo môže ovplyvniť dostupnosť niektorých liekov.
Na čo sa kampaň zameriava?
Kampaň sa zameriava na zvýšenie povedomia o potrebe sprístupnenia inovatívnych liekov. Vystupujú v nej aj pacienti, ktorí opisujú svoje túžby a životné ciele, ktoré by im nová liečba mohla pomôcť naplniť. Zároveň zdôrazňujú, že liečba nie je len medicínskou otázkou, ale súvisí aj s kvalitou života a schopnosťou byť aktívnou súčasťou spoločnosti.
Slovensko čelí problému reexportu liekov, KDH upozorňuje na ohrozenie pacientov a volá po zásadných opatreniach – VIDEO
Pľúcna artériová hypertenzia sa podľa dostupných údajov vyskytuje u približne 180 pacientov na Slovensku. Častejšie sa diagnostikuje u žien vo veku 40 až 50 rokov. Príčina jej vzniku zostáva nejasná. Občianske združenie vyzýva na zdieľanie príbehov a zvýšenie spoločenskej diskusie o podmienkach pre liečbu zriedkavých ochorení.
