Hoci na Slovensku žije približne 300 000 pacientov so zriedkavými ochoreniami, ich prístup k inovatívnej liečbe čelí výrazným výzvam. Jedným z hlavných problémov sú podľa Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu (AIFP) nepravdivé verejné tvrdenia o vysokých nákladoch a údajnej neúčinnosti týchto liekov.
V spoločenských diskusiách sa často uvádza, že terapie pre zriedkavé ochorenia sú systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujú rozpočet zdravotníctva. Podľa AIFP pritom tieto lieky tvoria na Slovensku len približne 5 % celkového liekového rozpočtu, zatiaľ čo v iných členských krajinách Európskej únie dosahuje tento podiel 8 – 10 %. „Napriek vyšším výdavkom funguje zdravotníctvo týchto krajín udržateľne, pretože sa kladie dôraz na hodnotu života pacienta,“ vysvetlila výkonná riaditeľka AIFP Iveta Pálešová.
Tvrdenia vyvracajú odborníci i samotní pacienti
V súvislosti s účinnosťou liekov AIFP upozorňuje, že tvrdenia o ich neúčinnosti vyvracajú odborníci i samotní pacienti. Ľudmila Podracká, prednostka Detskej kliniky LF UK a Národného ústavu detských chorôb, konštatuje: „Je alarmujúce, že v 21. storočí musíme bojovať proti mýtom, ktoré priamo ohrozujú životy našich pacientov. Keď vo verejnom priestore opakovane zaznie, že lieky nefungujú, rodičia chorých detí začnú pochybovať o liečbe. To je neprípustné.“
Na Slovensku pribúda diagnóz spojených s HIV a AIDS, kľúčovú úlohu zohráva včasné testovanie
Pacienti so zriedkavým ochorením upozorňujú, že inovatívna liečba pre nich znamená rozdiel medzi životom a prežitím. „Vidíme, ako naši blízki a pacienti majú vďaka dostupnej inovatívnej liečbe úplne inú kvalitu života a s nimi, samozrejme, aj celé ich rodiny,“ povedala Kristína, mama dieťaťa s cystickou fibrózou.
Obmedzený prístup k liečbe
Napriek významu tejto liečby je prístup na Slovensku veľmi obmedzený. Zo 181 indikácií schválených Európska lieková agentúra (EMA) v rokoch 2012‑2024 je u nás hradených iba 59, čo predstavuje približne jednu tretinu. K nasadeniu najmodernejšej liečby, schválenej za posledné štyri roky, má slovenský pacient len 16 % šancu – výrazne menej než vo väčšine iných krajín EÚ.
Svet čelí tichej pandémii rezistencie na lieky, do roku 2050 môže spôsobovať viac úmrtí než rakovina
„Fakty sú jasné. Lieky na zriedkavé choroby fungujú, sú ekonomicky udržateľné a zachraňujú životy. Každý deň omeškania znamená zhoršenie stavu pacientov, ktorí čakajú na liečbu. Je preto najvyšší čas prestať sa opierať o mylné tvrdenia a začať dôverovať odborníkom. Aj preto spúšťame v AIFP osvetovú kampaň, ktorej cieľom je dialóg o dátach a faktoch,“ uzatvára Iveta Pálešová.
