Pacienti s mnohopočetným myelómom v utorok 30. septembra symbolicky vyzvali ministra zdravotníctva, aby venoval väčšiu pozornosť dostupnosti modernej liečby pre toto druhé najčastejšie nádorové ochorenie krvi. Počas krstu druhej časti knižnej série „Odhalení“ upozornili na to, že ochorenie zasahuje nielen samotného pacienta, ale aj jeho najbližších. Čoraz častejšie totiž postihuje ľudí vo veku od 30 do 50 rokov a z celkového počtu pacientov je až 37 percent mladších ako 65 rokov. Včasná diagnostika a liečba tak môžu umožniť návrat do bežného života a práce.
Kľúčové faktory
Nová publikácia z edície „Odhalení“, ktorá je venovaná pacientom s mnohopočetným myelómom a ich rodinám, poukazuje na to, že aj s touto diagnózou sa dá žiť dlhodobo. Kľúčová je však dostupnosť vhodnej liečby a tiež psychologická a sociálna podpora, ktoré pacientom a ich rodinám výrazne pomáhajú zvládať každodennú realitu. Počet pacientov s týmto ochorením pritom na Slovensku neustále rastie.
Glukózu vyradili z kategorizácie farmaceutické spoločnosti, reaguje ministerstvo a hľadá riešenie v prospech pacientov
Podľa odhadov sa do roku 2050 očakáva až 56-percentný nárast novodiagnostikovaných prípadov. Slovensko zároveň vykazuje najvyšší predpokladaný nárast počtu pacientov s mnohopočetným myelómom v regióne strednej Európy a Pobaltia. Dostupnosť inovatívnej liečby sa tak stáva existenčnou otázkou pre rastúci počet slovenských rodín.
Predĺženie života
„V minulosti bol priemerný odhad prežitia pacienta s týmto ochorením dva až tri roky. Vďaka pokroku v liečbe dnes môžeme hovoriť o významnom posune – moderná liečba dokáže život predĺžiť až na sedemnásť rokov. Z tohto dôvodu je dôležité, aby bola takáto liečba na Slovensku dostupná,“ uviedla Ľubica Harvanová z Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, LF SZU a UNB Bratislava.
Lieky nie sú cukríky. ŠÚKL sa zapojil do kampane o správnom užívaní voľnopredajných liekov
Hoci inovatívne terapie prinášajú výrazné zlepšenie pre pacientov, Slovensko v ich dostupnosti zaostáva za západnou Európou. Zatiaľ čo v Nemecku sú nové lieky dostupné priemerne do 128 dní od schválenia Európskou liekovou agentúrou, v krajinách strednej Európy a Pobaltia je priemer 587 dní.
Vyvracanie mýtov
Tento rozdiel môže mať zásadný vplyv najmä pri liečbe v skorých štádiách, keď ešte existuje možnosť ovplyvniť ďalší vývoj ochorenia. Na potrebu systémových zmien v oblasti diagnostiky a liečby dlhodobo upozorňuje Slovenská myelómová spoločnosť. Tá stojí aj za knižnou sériou „Odhalení“.
Slovensko má najvyššiu úmrtnosť na rakovinu prsníka v Európe, odborníci zdôraznili účinnosť prevencie
„Veľmi nás teší, že sme mohli predstaviť už druhú publikáciu, ktorá mapuje osudy pacientov a ich rodín. Nejde len o šírenie osvety, ale predovšetkým o poukázanie na dôležitosť liečby a potrebu jej včasnej dostupnosti,“ vysvetlila Zuzana Gajdošíková, predsedníčka spoločnosti. Publikácia zároveň vyvracia niektoré mýty, ktoré sa s ochorením spájajú – predovšetkým ten, že ide výlučne o chorobu starších ľudí. Skúsenosti lekárov potvrdzujú, že až tretina pacientov je v produktívnom veku.
Svedectvá v knihe
„Z praxe vieme, že ide často o ľudí, ktorí sú ešte aktívni na pracovnom trhu. Ak sa podchytí diagnóza včas a nastaví sa vhodná liečba, pacienti sa môžu do práce vrátiť na dlhé roky,“ dodala Harvanová. Jedným z príbehov, ktoré publikácia prináša, je aj svedectvo Kataríny Pavlovičovej. Jej manžel Juraj, 43-ročný pacient, je aktuálne v liečbe. Katarína sa o ich skúsenosť podelila aj preto, že jej samotnej pomohla prvá časť publikácie.
Onkologickí pacienti si za liečbu priplatia, ministerstvo vyradilo z kategorizácie základný liek
„Vnímam to ako dôležitý nástroj na búranie mýtov a upozornenie na systémové nedostatky. Vďaka tomu môžeme prispieť k zlepšeniu situácie aj pre ďalšie rodiny,“ uviedla Pavlovičová, ktorá je členkou predsedníctva Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Spolu s dvoma ďalšími ženami predstavuje trojicu pacientskych zástupkýň, ktorých príbehy sú súčasťou novej publikácie. Napriek náročnej diagnóze ukazujú, že s týmto ochorením sa dá žiť dlhodobo a plnohodnotne. Podobné skúsenosti prinášajú aj ďalšie dve opísané rodiny – Tarkuličovci a Balušíkovci – ktoré s touto diagnózou žijú už viac ako desať rokov.
