Hlavná odborníčka pre transplantácie Zuzana Žilinská: S orgánmi sa u nás neobchoduje (rozhovor)

Pre mnohých ľudí je transplantácia srdca, pľúc či pečene jedinou možnosťou, ako zostať nažive, alebo si významne zlepšiť kvalitu života. Veda sa ešte nedostala k tomu, aby vypestovala orgán na mieru, preto sú jediným zdrojom orgánov ľudia. Ako to prebieha a ako to vyzerá s transplantáciami na Slovensku, sme sa rozprávali s hlavnou odborníčkou pre transplantácie Zuzanou Žilinskou.

V rozhovore sa dozviete:

• Prečo sa už našim pacientom netransplantujú pľúca vo Viedni, ale v Prahe
• Kto sú darcovia orgánov
• Prečo lekári vždy hovoria s rodinou o odbere orgánov darcu
• Či sa ľudia snažia predávať svoje obličky
• Aký je altruistický darca orgánu

Veľa a dlho sa hovorí o tom, že situácia v transplantáciách na Slovensku nie je dobrá. Posúva sa k lepšiemu?

Treba povedať, že situácia sa v posledných rokoch zlepšila. Ale máme ešte veľa práce, aby sme sa dostali medzi krajiny, ako sú Česká republika, Rakúsko, Holandsko, Francúzsko či Belgicko, ktoré sú spolu s lídrami transplantačného programu Španielskom, Chorvátskom a Portugalskom v prvej tretine najúspešnejších. Slovensko sa dnes nachádza niekde na rozhraní druhej a tretej tretiny v porovnaní s ostatnými krajinami Európy.

Teší nás, že sme sa po rokoch odlepili od nešťastného chvosta, no stále nemôžeme byť a nie sme spokojní. Je veľa aktivít, ktorými sa snažíme pozdvihnúť odberový a transplantačný program v našej krajine.

Desať pľúc ročne

Čo sa vlastne na Slovensku transplantuje?

Obličky, pečeň a srdcia. Pripravený je program transplantácie pankreasu. Fakultná nemocnica v Banskej Bystrici 1. januára tohto roku oficiálne deklarovala pripravenosť tímu. Čaká sa na vhodného darcu a príjemcu. Prvá transplantácia je vždy náročnejšia, príprava musí byť viac ako stopercentná. Verím, prvá transplantácia pankreasu je to otázka naozaj krátkeho času.

Transplantácie zachránili na Slovensku od roku 1990 vyše štyritisíc životov

Obličky, pečeň, srdcia. To nie je široký rozsah…

Pre potreby Slovenska nateraz stačí, slovenskí pacienti majú prístup k transplantácii všetkých životne dôležitých orgánov. Transplantácie pľúc zabezpečuje pre slovenských občanov Česká republika. V máji 2017 totiž vypršala zmluva o transplantácii pľúc s Rakúskom (AKH Viedeň, pozn. red.), ktoré nepredĺžilo zmluvy s krajinami, ktoré nie sú súčasťou Eurotransplantu. (Eurotransplant – medzinárodná organizácia, ktorá koordinuje transplantačné aktivity. Jej členmi sú Rakúsko, Belgicko, Maďarsko, Slovinsko, Chorvátsko, Nemecko, Luxembursko a Holandsko. Pozn. red.)

Pomoc sme našli v Českej republike, konkrétne vo Fakultnej nemocnici v Motole. Podmienkou však bolo, že do piatich rokov pripravíme program transplantácií pľúc na Slovensku. Dnes potrebu budovať tento program na Slovensku prehodnocujeme.

Prečo?

Diskusia je stále otvorená a súvisí najmä s počtom výkonov. Na to, aby centrum dokázalo kvalitne zabezpečiť operačný či iný liečebný výkon, potrebuje urobiť určité množstvo týchto výkonov. Inak tím nebude mať potrebné zručnosti a istotu pri vykonávaní zákroku či inej liečebnej modality. O tom je aj pripravovaná a dnes veľmi diskutovaná stratifikácia nemocníc.

Podľa špecialistov-pneumológov, ktorí sa starajú o pacientov pred a po transplantácií pľúc, ako aj hrudných chirurgov, ktorí by mali transplantácie pľúc vykonávať, je na Slovensku potreba nie viac ako 10, perspektívne maximálne 15 transplantácií ročne. A to je málo, počet výkonov by mal byť v tomto prípade minimálne dvadsať ročne. Preto sa dnes diskutuje o tom, či je vôbec potrebné na Slovensku program transplantácii pľúc začať.

Darcov orgánov je málo a nie sú to motorkári

Málo druhov však nie je jediný dôvod, prečo je transplantácií málo. Chýbajú darcovia.

Počet orgánových transplantácií na Slovensku, ako som už spomínala, nie je uspokojivý, v číslach do 230 výkonov ročne. Potrebovali by sme sa posunúť aspoň k 300 transplantáciám ročne, aby sa pacienti dočkali svojho orgánu v čo najkratšom čase a mohli žiť ďalej.

Príčin, prečo nemôžeme byť spokojní s transplantačnou aktivitou na Slovensku, je viacero a súvisia s počtom darcov. Bez darcov niet transplantácií.

Darcovský program na Slovensku je založený na odbere orgánov od mŕtvych darcov. Teda tých, ktorí majú potvrdenú smrť mozgu, čo znamená jeho neodvratné a trvalé poškodenie s vyhasnutím všetkých funkcií. Existuje však aj program odberu orgánov od žijúcich darcov, na Slovensku zatiaľ len pre transplantácie obličiek.

Poďme teda k mŕtvym darcom. Prečo ich je málo?

Problémov je viacero. V prvom rade musíme potenciálnych darcov orgánov identifikovať. To je zásadná vec, zásadný krok. Identifikácia potenciálneho darcu orgánov je úlohou regionálnych koordinátorov a intenzivistov, ktorí pracujú na všetkých pracoviskách, kde sa môže objaviť pacient s vážne poškodeným mozgom. Tieto pracoviská sú najmä anestéziologicko-resuscitačné oddelenia, neurochirurgické oddelenia, jednotky intenzívnej starostlivosti na neurológii, traumatológii alebo internistickom pracovisku.

Univerzitná nemocnica Martin už transplantovala stovky obličiek, darcom môže byť aj živý človek

Najdôležitejšou úlohou lekára, ktorý potenciálneho darcu identifikuje, je zdvihnúť telefón a zavolať do príslušného transplantačného centra, ktoré ma akreditáciu k odberu orgánov. Na Slovensku sú štyri také centrá – v Univerzitnej nemocnici v Bratislave, v Košiciach a v Martine a vo Fakultnej nemocnici v Banskej Bystrici.

Po vykonaní základných vyšetrení a obvykle po komunikácii s rodinou ešte v regióne sa potom transportuje potenciálny darca orgánov do príslušného centra, kde prebiehajú ďalšie vyšetrenia a zhodnotenie funkčnosti orgánov pre transplantačné účely. Problém je, ak regionálna nemocnica potenciálneho darcu orgánov neoznámi. Doplatia na to pacienti, ktorým zlyháva životne dôležitý orgán a transplantácia je ich jedinou nádejou.

Regionálne nemocnice teda nevolajú?

Volajú. Vieme však, že nie vždy a nie všetky. Sú rezervy, ktoré treba podchytiť a využiť v prospech pacientov, ktorí na transplantáciu čakajú. Snažíme sa vzdelávať a tiež motivovať lekárov vo všetkých nemocniciach. Vieme, že práca s potenciálnym darcom orgánov je zložitá, vyčerpávajúca, náročná na psychiku aj čas. Popri nej treba zabezpečiť starostlivosť o ostatných kriticky chorých pacientov na oddelení či klinike, aj tí si vyžadujú intenzívnu pozornosť. Počet lekárov a sestier v našich nemocniciach je deficitný. Najmä v menších nemocniciach počas pohotovostnej služby býva na pracovisku obmedzený počet lekárov.

Ak je človek pod tlakom, unavený, preťažený, môže sa stať, že telefón nezdvihne. Preto sa snažíme proces zjednodušiť a preberať týchto pacientov do transplantačného centra čo najskôr, aby sme lekárov v menších nemocniciach odbremenili.

Program transplantácie srdca slávi 21 rokov

Dôležitou otázkou je, či sú pracoviská identifikujúce darcu dostatočne finančne motivované. Len entuziazmus nestačí, časom sa unaví a vyprchá. V roku 2016 sa podarilo zaviesť do praxe výkon „Identifikácia a manažment darcu orgánov“, ktorý uhrádzajú identifikujúcim pracoviskám zdravotné poisťovne. Tieto peniaze možno využiť na ekonomickú stimuláciu zamestnancov, ktorí sa v procese angažovali.

Kto sú vlastne mŕtvi darcovia? Tradične sa hovorí o motorkároch, ale vraj je to mýtus.

Áno, je to viac-menej mýtus. Motorkár obvykle zomiera na mieste nehody v dôsledku vážnych vnútorných zranení.

Mŕtvi darcovia sú častejšie ľudia, ktorí sú účastníkmi dopravnej nehody, pracovného úrazu, či iného nešťastia, pri ktorom dôjde k vážnemu poraneniu alebo poškodeniu mozgu. Sú to aj pacienti s cievnymi mozgovými príhodami alebo prasknutou cievnou anomáliou, takzvanou aneuryzmou. Ďalšou skupinou darcov sú samovrahovia.

Platí, že darca musí byť mladý?

Od mladých darcov možno odobrať srdce, pľúca, pečeň, obličky, pankreas. Sú to takzvaní ideálni darcovia. Nedostatok orgánov a úmrtia pacientov na čakacích listinách na transplantáciu vedie k uvoľňovaniu, respektíve rozširovaniu kritérií. Preto je dnes vekové rozmedzie darcov pomerne široké.

Darcom orgánov môže byť aj malé dieťa, u dospelých sa veková hranica posúva nahor. Vieme, že biologický vek a kalendárny vek sa nemusia zhodovať. Veľká pozornosť sa venuje kvalite toho-ktorého orgánu, aby príjemcovi poslúžil. Takzvaných darcov s rozšírenými kritériami akceptujeme najmä pri transplantácii obličky. Darcom môže byť aj pacient viac ako 70-ročný.

Na Slovensku rešpektujeme želanie rodiny

Hoci je na Slovensku inštitút predpokladaného súhlasu, rešpektuje sa želanie rodiny. Prečo?

Hneď, ako identifikujeme potenciálneho darcu orgánov, žiadame informáciu z Národnej transplantačnej organizácie, či sa pacient za svojho života preukázateľnou formou neprihlásil do registra nedarcov. Na Slovensku nie je v registri nedarcov viac ako 1500 ľudí, čo je pozitívne.

Princíp predpokladaného súhlasu znamená, že tí, ktorí v registri nie sú, sú potenciálnymi darcami. Napriek tomu sa môže stať, že rodina zosnulého zaujme negatívne stanovisko, nesúhlasí s odberom orgánov.

Vláda schválila akčný plán Národného transplantačného programu na ďalšie roky

My však vieme, že orgány môžu zachrániť životy iným pacientom, pre ktorých môže byť negatívne stanovisko rodiny osudným. Preto je namieste rozumnými argumentmi rodinu presvedčiť a jej postoj zmeniť. Konečné stanovisko rodiny však akceptujeme, a to najmä z etických dôvodov a zo strachu pred negatívnou medializáciou, ktorá môže výrazne ovplyvniť postoj verejnosti a znížiť odberovú a následne aj transplantačnú aktivitu. Doplatia na to pacienti, ktorí sú na liečbu transplantáciou odkázaní. Bez transplantácie zomrú.

Ako prebieha takýto rozhovor?

Rozhovor s rodinou potenciálneho darcu orgánov patrí medzi najnáročnejšie úlohy koordinátorov, respektíve lekárov, ktorí s rodinou komunikujú. Informujú nielen o nepriaznivom zdravotnom stave a zlej prognóze pacienta, ale aj o dôvode prekladu pacienta na vyššie pracovisko, ktoré môže byť vzdialené aj niekoľko sto kilometrov.

Rodinu je potrebné informovať objektívne a správne, neposkytovať falošné nádeje. V čase rozhovoru lekár vie, že poškodenie mozgu pacienta je nezlučiteľné so životom. Dôvodom prekladu je dokončenie diagnostiky, vylúčenie kontraindikácií k darcovstvu ako sú nádorové či vážne infekčné ochorenia a posúdenie kvality orgánov.

UNLP si pripomenie 30. výročie prvej transplantácie obličky

Komunikácia býva náročná a emočne vypätá, najbližší príbuzní prežívajú stres z náhlej straty blízkeho a téma darcovstva orgánov im v takej chvíli môže pripadať absurdná až neľudská. Je to pochopiteľné.

My, lekári, však vidíme aj druhú stranu mince, pacientov, ktorým môže orgán zachrániť život. Preto je rozhovor s rodinou kľúčový. Nepochopenie situácie môže skončiť stratou potenciálneho darcu a následne ďalších pacientov, ktorí sa transplantácie nedožijú.

Učia sa lekári, ako komunikovať s rodinou?

Komunikácii s rodinou sa venuje veľká pozornosť. Uskutočňujeme pravidelné kurzy a školenia pre koordinátorov a pre lekárov, ktorí s rodinou komunikujú. Posilnenie postavenia transplantačných koordinátorov, ich motivácia, vzdelávanie a kompetencie sú obsiahnuté aj v Akčnom pláne Národného transplantačného programu na roky 2019 až 2020 s výhľadom do roku 2022.

Učíme sa aj od našich úspešnejších kolegov, hlavne v Španielsku a v Českej republike. Španieli sú lídrami transplantačného programu, majú veľmi dobre organizovaný koordinačný odberový systém. Tradične kvalitné kurzy a dobrá spolupráca v tejto oblasti je už historicky spojená s aktivitami našich českých kolegov.

Aký je postoj Slovákov?

Spoločnosť treba vzdelávať, prinášať informácie. Preto sme v roku 2015 rozbehli kampaň Sedem životov, v ktorej vysvetľujeme význam transplantácií, darcovstva, že na transplantácie čakajú pacienti, pre ktorých je transplantácia jedinou nádejou na život. Ak svoj orgán nedostanú včas, zomrú.

Povedomie o darcovstve a transplantáciách na Slovensku je nízke. Príbuzní pri lôžku pacienta častokrát nemajú veľa informácií o tejto téme. Situácia ich zaskočí, potrebujú čas vyrovnať sa nielen so smrťou blízkeho človeka, ale aj s informáciou o darcovstve.

Času však nie je veľa. Preto je dôležité o darcovstve a transplantáciách hovoriť čo najviac. Prinášať pozitívne a objektívne informácie. Do kampane zapojiť mienkotvorné autority a médiá. Tie majú veľkú silu a dosah. Organizovať podujatia, prinášať príbehy pacientov pred a po transplantácii životne dôležitých orgánov. Pripomínať, že nikdy nevieme, kedy sa nás či našich blízkych môže problém týkať, či už konfrontovaní s darcovstvom alebo priamo s transplantáciou.

Hoci je rozsah kampane limitovaný finančnými možnosťami, od jej začatia vnímame podporu a veľa pozitívnych reakcií. Čoraz častejšie sa stáva, že príbuzní povedia, „Áno, rozprávali sme sa o tom, videli sme príbeh či reláciu, ktorá sa týkala darcovstva, transplantácií.“

A negatívne reakcie?

Žiaľ, aj tie sú. Ešte stále sa stretávame so situáciou, keď príde rodina a už a priori nesúhlasí s odberom orgánov. Myslím si, že taký postoj je výsledkom nedostatku informácií a všeobecnej nedôvery v systém, živený v poslednom čase obľúbenými témami o pochybeniach zdravotníkov ale aj zavádzajúcimi článkami prezentovanými na takzvaných konšpiračných webových stránkach, ktoré zámerne klamlivo vykresľujú celý proces ako horor a obchod s orgánmi. Ľudia sú vo všeobecnosti nedôverčiví, boja sa.

Negatívna reakcia môže súvisieť aj s pocitom, že ich blízky nedostal adekvátnu zdravotnú starostlivosť a preto teraz zomiera. Vtedy sú primárne negatívne naladení voči zdravotníckemu systému ako takému.

Obličku u nás nepredáte

Takže u nás sa s orgánmi neobchoduje?

Na Slovensku sa s orgánmi neobchoduje. Sme krajinou, ktorá má veľmi dobre nastavený kontrolný systém. Odberový a transplantačný program je u nás centralizovaný, čakacie listiny spravuje jediná inštitúcia, ktorou je Národná transplantačná organizácia. Priamo spadá pod Ministerstvo zdravotníctva. Každý potenciálny darca je hlásený do Národnej transplantačnej organizácie, skontrolovaný je register nedarcov, následne pridelené identifikačné číslo.

Národná transplantačná organizácia potom monitoruje, ktoré orgány sa odobrali, vystavuje výber pacientov vhodných na transplantáciu jednotlivých orgánov k aktuálnemu darcovi pomocou softvéru, eviduje každý odobratý orgán a pacienta, ktorému bol orgán transplantovaný. Vedie evidenciu kritérií výberu. Podlieha kontrole Ministerstva zdravotníctva a tiež jednotlivých transplantačných centier, tie sú kontrolované Národnou transplantačnou organizáciou a vzájomne jednotlivými centrami, pretože prístup k dátam majú všetci, ktorí sú do procesu darcovstva a transplantácií priamo zapojení. Kontrola procesu je teda viacúrovňová.

Vôbec si neviem predstaviť, že by sa len tak stratilo srdce, pečeň, pľúca či oblička. Každý jeden odobratý orgán vhodný na transplantáciu je zaevidovaný, spojený s konkrétnym ID príjemcu a naďalej monitorovaný pre prípad iných udalostí v budúcnosti.

Nesnaží sa napriek tomu občas niekto predať obličku?

Nestalo sa, že niekto v centre zaklope na dvere a chce predať. No už sa stalo, že zazvonil telefón a človek, ktorý sa nepredstavil, zisťoval podmienky darovania obličky. Keď sa dozvie, že darovať môže len niekomu blízkemu a že darcovstvo za úhradu je trestný čin, rozlúči sa a zloží telefón.

Boli sme konfrontovaní aj so situáciou, keď sa mailom ohlásil občan Nemecka, ktorý chcel podstúpiť transplantáciu obličky na Slovensku. Že má darcu z Macedónska. Celé podozrivé hneď od začiatku.

Vyžiadali sme si dokumentáciu a zároveň pacienta preverili. Zistili sme, že bol odmietnutý v Innsbrucku aj vo Viedni. Pacienta sme požiadali o vysvetlenie, viac sa neozval.

Darovať obličku môžem teda iba blízkemu človeku?

Podľa platnej legislatívy na Slovensku je to tak. V prípade, že vzťah medzi potenciálnym žijúcim darcom obličky a pacientom je na úrovni priateľstva, alebo sa jedná o vzdialenejšiu rodinu, napríklad bratranec, sesternica, teta, ujo, alebo ide o vzťah partnerský, nepotvrdený sobášom, vyžaduje sa posúdenie motivácie etickou komisiou. Ako som už spomínala, ekonomicky motivované darcovstvo je trestný čin pre darcu aj príjemcu orgánu.

Sú však aj takí, ktorí by chceli darovať obličku niekomu neznámemu v čakacej listine. Hovoríme o altruistickom darcovstve. Niektoré krajiny, ako napríklad Česká republika či Holandsko, takéto transplantácie robia. Na Slovensku je zatiaľ prekážkou legislatíva. Keďže záujem je, aj my uvažujeme rozšíriť pool darcov týmto spôsobom. Najskôr však treba urobiť právne úpravy.

Počet transplantácií srdca na Slovensku stagnuje

Aby sa vylúčila ekonomická motivácia altruistického darcu, po komplexných vyšetreniach a odbere obličky je urobený výber na transplantáciu podobne ako v prípade darcu mŕtveho. Darca nevie, kto jeho obličku dostal, príjemca nevie, od koho obličku má.

Kto chce darovať obličku len tak?

Väčšinou sú to ľudia, ktorí majú veľmi silné empatické cítenie alebo náboženské presvedčenie. Alebo prekonali emočne náročnú situáciu, alebo sa cítia neužitoční a chceli by to zmeniť. Alebo jednoducho cítia, že chcú niekomu pomôcť, že je to ich morálna povinnosť.