Ciara Paczensky, šesťročné dievčatko z Veľkej Británie, sa ako každé iné dieťa rado hrá i mazná s rodičmi. Jej pokožka je však natoľko citlivá, že každý menší úder, náraz, postrčenie či dokonca objatie jej spôsobujú neznesiteľnú bolesť sprevádzanú pľuzgiermi vo veľkosti lopty. Od okamihu, kedy sa narodila, sa jej život zmenil na zbierku zákazov, ktoré musí dodržiavať, aby si neublížila.
„Predstavte si pľuzgier, aký sa vám vytvorí, keď si obujete nový pár topánok, ale desaťnásobne horší. Tvoria sa jej na celom tele a dokonca aj vnútorne. Môžu vzniknúť hocikedy – počas spánku, jedla, kúpania i hry,“ vysvetlil Ciarin otec Grant.
Mladá Britka je jednou z mála detí, ktorá trpí bulóznou epidermolýzou – vrodeným ochorením spojivového tkaniva, ktoré aj pri najmenšom dotyku vyvoláva na koži a slizniciach pľuzgiere. Tie potom bolestivo praskajú a vedú k infekciám. Ciara je zabalená od hlavy po päty v obväzoch, ktoré chránia jej kožu a raz za týždeň absolvuje ich bolestivú výmenu. Problémy tu však nekončia – kvôli ťažkostiam pri jedení museli lekári dievčatku rozšíriť pažerák. Každé menšie zranenie vedie k tortúre výmeny obväzov, aby pľuzgiere nepraskli a neprilepili obväz na telo.
Ciarin život sa na bezstarostné chvíle zdravých detí vôbec nepodobá. „Nemôže robiť to, čo ostatné deti – musí postávať na kraji a len sa prizerať. Nemôže bežať, chodiť na hodiny telesnej výchovy či hrať akékoľvek loptové hry, pretože predstavujú veľké riziko. Je si vedomá svojich limitov, ale aj tak je pre ňu vedomie, že nemôže viesť normálny život, ťažké,“ uviedol Ciarin otec, ktorý pracuje ako účtovník.
Ciara si preto obľúbila aktivity, ktoré nevyžadujú veľkú fyzickú námahu. Rada číta, maľuje a učí sa hrať na klavíri. Čas strávený vonku jej však chýba. „Má výborných priateľov, ktorí o jej chorobe vedia. V momente, keď vstúpi do triedy, pre ňu uvoľnia cestu, aby ju nikto nezranil. Chýba jej hranie sa vonku no namiesto toho trénuje svoju myseľ,“ uviedla matka Maggie, ktorá sa po Ciarinom narodení zmenila na 24-hodinovú opatrovateľku.
Tento víkend však vymení zásteru za športový úbor a vyberie sa do ulíc Londýna, kde sa zúčastní na tradičnom Londýnskom maratóne. Počas behu chce vyzbierať peniaze pre nadáciu chYps, ktorá malej Ciare aj ostatným vážne chorým deťom poskytuje potrebnú podporu a dovoľuje rodičom si aspoň na pár minút denne vydýchnuť. K 44-ročnej Maggie sa pridajú aj ďalšie známe tváre a priatelia, ktorí ju prídu povzbudiť. Tréning na maratón dá telu poriadne zabrať. Je to však nič v porovnaní s bolesťou, cez ktorú každý deň prechádza šesťročné dievča.
„Som tiež rodič a nedokážem si predstaviť, aké je to ťažké starať sa o dieťa 24 hodín denne s vedomím, že bez ohľadu na to, čo urobím, Ciara aj tak bude trpieť celý život. Keď naše deti niečo bolí, aspoň ich objímeme, ale Ciarina rodina takúto možnosť nemá,“ uviedla Nadia Sawalha, ktorá sa počas maratónu pokúsi vyzbierať peniaze na podporu rodiny.
www.mirror.co.uk
