S dvojročným omeškaním sa vláda v stredu bude zaoberať Národným programom rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Ako sa uvádza v materiáli, ktorý predkladá minister zdravotníctva Viliam Čislák, oneskorenie spôsobil nedostatok peňazí na realizáciu programu a zastavenie financovania nových národných programov.
Za zriedkavú chorobu sa v rámci Európskej únie považuje taká choroba, ktorá sa vyskytuje u menej než 5 osôb spomedzi 10 000, teda jeden pacient na dvetisíc a viac osôb. V súčasnosti je známych viac ako 6 tisíc rôznych zriedkavých chorôb, pričom sa odhaduje že postihujú celkovo 6 – 8 % populácie v rozvinutých krajinách.
Ako sa uvádza v materiáli, medzi hlavné problémy pri zriedkavých chorobách patrí nedostatočná identifikácia rozsahu problematiky veľmi rôznorodých chorôb, ale aj ich nedostatočná identifikácia v rámci Medzinárodnej klasifikácie chorôb.
Závažné nedostatky panujú aj v diagnostike a liečbe práve preto, že choroby sú extrémne zriedkavé. Ako upozorňuje vládny materiál, chybné alebo oneskorené diagnostikovanie vedie často k nezvratnému poškodeniu zdravia alebo až smrti pacienta.
Nízky výskyt ochorení je na príčine aj obmedzeného výberu liekov a náročnosť výskumu liekov i samotných chorôb. Taktiež poskytované služby sú nerovnomerné a v nedostatočnej kvalite. Nedostatky panujú aj v oblasti sociálnej starostlivosti a právnej pomoci.
Ministerstvo zdravotníctva chce preto rozširovať informovanosť verejnosti o zriedkavých chorobách. Praktické kroky podpory spočívajú v celej škále masmediálnej komunikácie: konferencie, semináre, workshopy, mediálne kampane, printové materiály, informačné materiály, internetové stránky, zahraničné internetové zdroje.
Rozširovať sa má aj informovanosť a ďalšie vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov. Ministerstvo si chce pribrať na pomoc konferencie, semináre, workshopy a medzinárodné vzdelávacie materiály. Rozširovať a skvalitňovať sa má aj diagnostika, liečba a starostlivosť o pacientov. Vzniknúť majú národné špecializované expertízne pracoviská. Ich sieť by mala byť napojená na európsku referenčnú sieť.
Zavedenie programu si vyžiada 100 tis. eur v budúcom roku a ďalších 150 tis. eur v roku 2017. Celková suma 250 tis. eur by mala byť krytá z prostriedkov v rámci schváleného limitu kapitoly ministerstva zdravotníctva.
