Kritériám vyhovelo 59 pracovísk, náročnejšie kritériá splnilo 17 z nich.
Slovensko má Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby. Ministerstvo zdravotníctva SR v spolupráci so Slovenskou alianciou pre zriedkavé choroby vytvorilo zoznam pracovísk venujúcich sa liečbe zriedkavých chorôb.
Kritériám vyhovelo 59 pracovísk, náročnejšie kritériá splnilo 17 z nich.
Tieto expertízne pracoviská sa následne budú môcť zaradiť do európskych referenčných sietí pre zriedkavé choroby, ktoré pacientom umožnia, aby sa čo najrýchlejšie dostali k účinnej zdravotnej starostlivosti. Informovali o tom na spoločnej tlačovej konferencii Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a zástupcovia rezortu zdravotníctva.
Zjednotenie pomáha
V Európe v súčasnosti existuje 24 európskych referenčných pracovísk. Spĺňajú najvyššie štandardy v oblasti diagnostiky, liečby, starostlivosti, ale aj výskumu. Spájajú pracoviská v celej Európe a pomáhajú tak koncentrovať skúsenosti a informácie.
Skoncentrovanie pacientov do jednotlivých pracovísk tak podľa aliancie pomáha získavať informácie o chorobách, ich priebehu a možnostiach ovplyvnenia tak liečbou ako aj fyzioterapiou, či inými opatreniami.
Hlavným sloganom európskych referenčných sietí je Share, Care, Cure. Benefitom je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností.
Na Slovensku takmer 300 tisíc pacientov
Zriedkavé choroby sú spravidla chronické, závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú priemerne nie viac ako 5 z 10 tisíc obyvateľov v EÚ. V súčasnosti rozlišujeme viac ako 6 tisíc zriedkavých chorôb.
Na Slovensku sa odhaduje takmer 300 tisíc pacientov, vo svete sa odhaduje spolu až do 300 miliónov ľudí postihnutých zriedkavou chorobou.
Ako uviedla Union zdravotná poisťovňa, medzi zriedkavé choroby, ktoré eviduje medzi svojimi poistencami, patrí napríklad atypický hemolyticko-uremický syndróm na podklade geneticky potvrdenej mutácie. Ide o veľmi vzácne ochorenie, spôsobuje poruchu prekrvenia postihnutých orgánov s ich následným ťažkým poškodením, najčastejšie obličiek.
„Toto ochorenie evidujeme u dvoch poistencov a liečba každého stojí 480 tis. eur ročne,“ priblížila hovorkyňa poisťovne Beáta Dupaľová Ksenzsighová.
