Občianske združenie Palčekovia viac ako dva roky bojuje za úhradu lieku pre deti s achondropláziou. Ako združenie informovalo, v stredu 19. marca sa uskutoční kľúčové rokovanie medzi ministerstvom zdravotníctva a spoločnosťou BioMarin, ktorá je držiteľom lieku Voxzogo. Združenie tak vníma toto stretnutie ako príležitosť sprístupniť zdravotnú starostlivosť pacientom, ktorí nemajú inú možnosť.
„Napriek tomu, že účinnosť lieku Voxzogo bola preukázaná klinickými štúdiami a v praxi sa úspešne používa v mnohých krajinách, vrátane Českej republiky, slovenské deti k nemu stále nemajú prístup,“ upozornilo združenie Palčekovia a doplnilo, že rodičia sú tak nútení hľadať možnosti v zahraničí alebo sa nečinne prizerať na to, ako ich deťom uniká posledná šanca na efektívnu liečbu.
Zrušili vám liek, ktorý ste brali a neviete, aký iný začať brať? Tento problém sa na Slovensku pravidelne opakuje
Ministerstvo zdravotníctva a BioMarin tak podľa združenia stoja pred rozhodujúcim krokom. „Ministerstvo má príležitosť ukončiť roky neistoty a zabezpečiť, aby Slovensko nebolo krajinou, kde pacienti musia bojovať za základnú zdravotnú starostlivosť,“ podotklo združenie s tým, že spoločnosť BioMarin zase môže ukázať úprimnú snahu o riešenie a pristúpiť k dohode, ktorá by zabezpečila dostupnosť lieku.
Občianske združenie Palčekovia verí, že k dohode dôjde, a liek Voxzogo sa stane dostupným pre slovenské deti, ktoré trpia achondropláziou. „Ministerstvo zdravotníctva a spoločnosť BioMarin tak majú možnosť ukázať, že zdravie pacientov je pre nich skutočnou prioritou,“ uzavrelo združenie.
Achondroplázia je forma dedičnej disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa u jedného z 15-tisíc novorodencov. Achondroplázia je charakteristická abnormálnym rastom kostí, ktorý sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre so zaobleným čelom a nevyvinutým koreňom nosa. V detstve je typický nízky krvný tlak, vývin motoriky je často oneskorený. Inteligencia a dĺžka života sú zvyčajne normálne.
