Uplynul rok, odkedy pacienti so zriedkavými chorobami prostredníctvom iniciatívy Zrnko času začali upozorňovať na skutočnosť, v ktorej žijú. Niektorí čakajú na diagnózu, iní na liečbu a väčšina na vynájdenie lieku na ich ochorenie.
Ich príbehy približuje aj putovná výstava Čakačka. Informovali o tom v stredu pacientske organizácie Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), Belasý motýľ, Slovenská myelómová spoločnosť a Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí, na brífingu pri príležitosti nadchádzajúceho Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb (MDZCH), ktorý vždy pripadá na posledný februárový deň.
Zriedkavé choroby
SAZCH, Belasý motýľ a Slovenská myelómová spoločnosť predstavili Zrnko času pri príležitosti 18. ročníka MDZCH. Upozorňuje na rozmanitosť zriedkavých chorôb a spoločné výzvy, ktorým pacienti a ich rodiny na Slovensku denne čelia.
„Ide o chronické, závažné, progresívne, ochorenia, ktoré spôsobujú dlhodobé obmedzenia, invaliditu, alebo ohrozujú život pacientov. Jednotlivo postihujú malé percento ľudí, no keďže ich je viac ako sedemtisíc rôznych typov, v konečnom dôsledku vôbec nejde o zanedbateľné číslo. Na Slovensku s nimi žije odhadom 300-tisíc pacientov, pričom tri štvrtiny zriedkavých chorôb začínajú v detstve,“ vysvetlila predsedníčka SAZCH Tatiana Foltánová.
Všeobecná zdravotná poisťovňa pre darcov krvi pripravila nové vitamínové balíčky, ponúka aj rôzne výhody
Zriedkavé choroby spoločne tvoria veľkú komunitu ľudí, preto je podľa zástupcov pacientov dôležité, aby ich hlas bolo počuť systematicky, nielen symbolicky. „Práve preto pripravujeme Happening 2026, participatívne fórum, kde sa pacientske a pomáhajúce organizácie stretnú, aby pomenovali, čo je dnes v zdravotníctve najurgentnejšie. Nie ako protest, ale ako konštruktívny dialóg. Nie proti niekomu, ale za pacientov,“ dodala advokačná manažérka platformy nezabudnutí Simona Stískalová.
Diagnostika a starostlivosť
Symbolom Zrnka času sa stali presýpacie hodiny. Pacientov so zriedkavými chorobami totiž často spája čas, presnejšie jeho nedostatok. Z prieskumu, ktorý zverejnil Európsky časopis ľudskej genetiky, vyplynulo, že pacienti v priemere čakajú na stanovenie diagnózy päť rokov, pričom viac ako 70 % z nich je minimálne raz nesprávne diagnostikovaných. Medzitým sa ich stav zhoršuje.
Včasná diagnostika a nastavenie vhodnej starostlivosti o pacienta je preto nevyhnutná. „Väčšina zriedkavých ochorení, viac ako 95 %, žiaľ, zatiaľ nie je liečiteľných. Ale aj v prípadoch, keď liek zatiaľ nepoznáme, je pre pacientov a ich rodiny dôležité vedieť, s akým ochorením žijú, či sú možnosti podpornej liečby a aký vývoj ochorenia môžu očakávať. Výskum zároveň ide dopredu a v mnohých prípadoch už liečba je k dispozícii, často ale iba v zahraničí, nie na Slovensku,” uviedla predsedníčka Belasého motýľa Andrea Madunová.
Pacienti so zriedkavými ochoreniami čakajú na diagnózu roky, genetické testovanie im môže výrazne pomôcť
Zrnko času od svojho vzniku upozorňuje na systémové nedostatky na celej ceste pacienta, od oneskorenej diagnostiky až po rezervy v koordinácii zdravotnej a sociálnej podpory. Osobitnú pozornosť venuje dostupnosti liečby, ktorá na Slovensku zaostáva za okolitými krajinami Európskej únie.
Nové lieky
Rozhodovanie o tom, ktoré nové lieky budú na Slovensku plne hradené a dostupné pre pacientov, sa spomalilo. Kým v rokoch 2022 až 2024 to bolo v priemere medzi 11 až 13 mesiacmi, vlani sa ten čas zvýšil na viac ako 20 mesiacov, vyplýva to verejných z údajov Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky.
Šaško mení prístup k liekovým výdavkom, štát chce dôslednejšie vymáhať vratky
Pri progresívnych diagnózach je však čas rozhodujúci, zdôraznila Katarína Pavlovičová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti, uvedená inštitúcia, ako uviedla na svojej webstránke, sa zaoberá pomocou s liečbou rakoviny krvnej plazmy v kostnej dreni. „Ak sa liečba nasadí včas, môže spomaliť vývoj ochorenia a zlepšiť kvalitu života. Ak príde neskoro, možnosti sú výrazne obmedzené. Ochorenie môže medzitým pokročiť do štádia, keď už pacient nespĺňa podmienky na podanie liečby alebo jej účinok nie je taký, aký by bol pri skoršom nasadení,” vysvetlila.
Asociácia na ochranu práv pacientov naďalej rokuje s ministerstvom, usilujú sa presadiť kľúčové zmeny
Práve otázka sprístupňovania nových liekov patrila v uplynulom roku k najdiskutovanejším témam v súvislosti s pripravovanými legislatívnymi zmenami v liekovej politike. Hoci odborná a verejná diskusia naďalej pokračujú, uvedená iniciatíva upozorňuje na komplexnosť problémov a čiastkové riešenia, ktoré podľa jej slov nie sú postačujúce.
Ľudský rozmer čakania približuje uvedená výstava, za ktorou stojí SAZCH a platforma nezabudnutí. „Deväť umeleckých panelov prináša autentické príbehy pacientov so zriedkavými ochoreniami,“ priblížili uvedené organizácie.
Výstava
Doplnili, že cieľom predmetnej výstavy, ktorá v nasledujúcich mesiacoch prejde celým Slovenskom, je preniesť diskusiu zo štatistík do roviny konkrétnych osudov a podporiť dialóg medzi pacientmi, odborníkmi a tvorcami zdravotnej politiky.
„Čakanie je súčasťou života každého z nás. Pre ľudí so zriedkavými ochoreniami však nejde o bežnú nepríjemnosť, ale o obdobie, počas ktorého sa ich zdravotný stav môže rapídne meniť. Aj preto chceme prostredníctvom výstavy ukázať, čo pre nich čas v skutočnosti znamená,“ uviedla Foltánová.
Uvedená výstava je pre verejnosť. Tá môže pacientov podporiť nielen jej návštevou, ale aj jednorazovým či pravidelným darovaním krvi alebo krvnej plazmy a zdieľaním informácií o význame darcovstva. Národná transfúzna služba SR na svojej webovej stránke zverejnila podmienky darovania a odberné miesta.
