Zriedkavé choroby spoločne tvoria veľkú komunitu ľudí, preto je podľa zástupcov pacientov dôležité, aby ich hlas bolo počuť systematicky, nielen symbolicky.
Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí, Asociácia na ochranu práv pacientov SR a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb upozorňujú, že proces, ktorý v ostatných mesiacoch riadi rezort zdravotníctva, neprináša konkrétne výsledky.