Zriedkavé choroby spoločne tvoria veľkú komunitu ľudí, preto je podľa zástupcov pacientov dôležité, aby ich hlas bolo počuť systematicky, nielen symbolicky.
Subjekty verejnej správy, s výnimkou zdravotnej a sociálnej poisťovne a finančnej správy, podľa dát FinStatu, v súčasnosti evidujú pohľadávky v celkovej výške 267 miliónov eur.
Slovenský Červený kríž každoročne pripravuje celoslovenské aj lokálne kampane zamerané na získavanie prvodarcov a pravidelných darcov krvi a organizujú aj mobilné odbery krvi.