Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) v roku 2021 evidovalo tritisíc pacientov so zriedkavými chorobami. Od rozbehu registra zriedkavých chorôb v roku 2014 tak zaznamenalo spolu 16-tisíc prípadov. Vyplýva to z ročnej hodnotiacej správy o plnení akčného plánu národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, ktorú v stredu vláda vzala na vedomie. Správu predložil rezort zdravotníctva.
Rezort v správe predpokladá, že NCZI získa reálnejšie údaje o výskyte zriedkavých chorôb na Slovensku zefektívnením spolupráce s expertíznymi pracoviskami.
„Zatiaľ sú určité rezervy v technickom zabezpečení sumarizácie údajov zo známych zdrojov od doteraz nespolupracujúcich pracovísk,“ hodnotí správa. Expertízne pracoviská boli vlani mimoriadne vyťažené pandémiou, preto sa nezapojili do hlásenia zriedkavých chorôb.
Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami pritom uvádza, že podľa zahraničných analýz môže zriedkavým ochorením trpieť až 3,5 percenta populácie. To pre Slovensko znamená výskyt približne u 200-tisíc obyvateľov.
