Keď autistické dieťa v obchode kričí, ľudia sa pohŕdavo pozerajú. Keď sa hodí o zem, odsudzujú. Keď je „ticho“, považujú to za dôkaz poslušnosti. Často však nikto z okoloidúcich netuší, že sa pozerajú na malého autistu a rodiča, ktorý nemilé pohľady zažíva neustále a snaží sa prežiť ďalší deň bez rozsudku okolia.
Autizmus je na Slovensku stále zahalený mylnými predstavami. Jedni si ho spájajú s filmovým géniom, iní s „nevychovaným dieťaťom“. O tom, čo pojem autizmus naozaj znamená sme sa rozprávali so zakladateľkou a riaditeľkou OZ Nevyautuj autistu a zároveň mamou 14-ročného neverbálneho autistu, ktorá žije autizmus každý jeden deň, Michaelou Tóthovou. Svoje vyjadrenia nám poskytla aj prof. MUDr. Daniela Ostatníková, PhD., lekárka, vedkyňa a riaditeľka Akademického centra pre výskum autizmu.
Spoločne hovoria o tom, prečo je autizmus tak často nepochopený, ktoré pre nás „obyčajné“ situácie môžu byť pre dieťa nezvládnuteľné a prečo by sme mali prestať súdiť niečo, čomu nerozumieme.
Keď sa povie „autistické dieťa“, aký obraz si podľa Vás ľudia najčastejšie vytvoria – a čím je mylný?
„Na Slovensku máme stále veľmi skreslenú predstavu o autizme, veľa ľudí ju čerpá najmä z filmov. Veľkým mýtom je aj predstava autistu ako génia z filmu Rain Man. Ľudia, ktorí sa s autizmom nikdy osobne nestretli, si často myslia, že každý autista je výnimočne nadaný. Realita je však úplne iná a omnoho pestrejšia,“ hovorí zakladateľka a riaditeľka Občianskeho združenia Nevyautuj autistu, ktorá je mama 14-ročného neverbálneho autistu.
Matematický génius bez emócií? Filmový obraz autizmu nemá s realitou nič spoločné, hovorí odborníčka - ROZHOVOR
„Myslím si, že vďaka občianskym združeniam a osvete sa tento obraz pomaly mení, ale ide to naozaj veľmi malými krokmi. Kým sa s autizmom človek nestretne v reálnom živote, len ťažko si vie predstaviť, čo to v skutočnosti znamená,“ dodáva.
S názorom, že predstava autizmu sa posúva dopredu, sa stotožňuje aj profesorka a lekárka Daniela Ostatníková, riaditeľka Akademického centra pre výskum autizmu: „Myslím si, že obraz autistického dieťaťa v mysliach bežných ľudí sa za posledné desaťročie výrazne zmenil, aj keď sa ešte zriedkavo vyskytne názor, že deti s autizmom sú nevychované. Deti s autizmom majú poruchu schopnosti vcítiť sa do mysle iných ľudí a pochopiť, čo si iní ľudia myslia a aké sú ich očakávania. Ich slabé socializačné schopnosti teda nie sú dôsledkom rodičovskej ne-výchovy.“
Prečo je autizmus tak často nepochopený a prečo sa nedajú porovnávať autistické deti s „bežnými“ deťmi?
„Deti s autizmom sa fyzicky neodlišujú od neurotypických detí, preto sa od nich očakáva aj typické správanie. Ony ale nedokážu toto očakávanie naplniť, lebo ide o neurovývinovú poruchu, nie o ich voľbu byť odlišní,“ hovorí profesorka Ostatníková.
„Ja si dokonca myslím, že porovnávať sa dajú – ale treba vedieť ako. Autistické dieťa má mentálne oneskorenie, často aj o niekoľko rokov. Jeho mentálna úroveň je inde než u rovesníkov a tomu sa musí prispôsobiť aj prístup.“
Pri autizme platí jedna základná vec: koľko autistov, toľko autizmov. Každé dieťa je úplne iné. „Poučky, že autista neudržiava očný kontakt alebo chce byť stále sám, nemusia byť platné pre každého autistu. Môj syn nikdy nemal problém s očným kontaktom.“
Autizmus je podľa riaditeľky OZ často nepochopený práve preto, že si ľudia vytvárajú názor na základe jednej skúsenosti. Niekto povie: ‚Ja poznám autistu a on normálne rozpráva.‘ Áno, môže to byť výnimka. Ale veľa autistov je 24 hodín denne odkázaných na opatrovateľa a bez pomoci nedokážu fungovať, čiže sa to podľa jej slov nedá zovšeobecňovať.
Neexistuje teda žiadna všeobecná poučka, ako „vyzerá“ autista?
Niektoré spoločné znaky pomenovať vieme, avšak ich podoba v realite sa môže meniť. Aj tu platí: koľko autistov, toľko autizmov. „Každé z detí s poruchou autistického spektra má ťažkosti v sociálnej interakcii a komunikácii, vytvárať vzťahy a udržať si ich. Majú problém s regulovaním emócií a sú precitlivelé na vonkajšie podnety a odlišne vnímajú okolitý svet a udalosti v ňom. Majú obmedzené a opakujúce sa prejavy správania – napríklad robia stereotypné pohyby – kývu sa, mávajú rukami a podobne, a potrebujú predvídateľné prostredie a zachovávanie sterotypov, rutiny,“ opisuje profesorka Ostatníková s tým, že autistické prejavy sa aj u toho istého dieťaťa vyvíjajú a môžu sa počas života meniť.
Nevedeli ste v detstve, v akej nálade príde rodič domov? V dospelosti môžete trpieť CPTSD - ROZHOVOR
Podľa týchto základných charakteristík sa im však odborník dokáže priradiť diagnózu. Autizmus predstavuje celé spektrum autistických porúch, ktorého prejavy sú komplexné a môžu byť pre bežného človeka ťažko pochopiteľné.
„Autistické dieťa často nerozumie hre, nechápe postupy, ktoré sú pre nás samozrejmé – napríklad keď varím zemiaky, pre neho je celý proces úplne nepochopiteľný. V mozgu nie je dostatočne rozvinuté centrum, ktoré bežným ľuďom pomáha orientovať sa v sociálnych situáciách. Poznám príklad autora knihy o autizme, ktorý je sám autista – ovláda sedem jazykov, no nedokáže si objednať jedlo v reštaurácii,“ opisuje riaditeľka OZ Tóthová a dodáva, že autisti napríklad často nemajú takzvanú sociálnu stopku. My vieme, že keď nás niekde svrbí intímne miesto, na verejnosti sa nepoškriabeme. Autistické dieťa túto brzdu nemá – a práve preto je to na nich často viditeľné.
A čo predstava o geniálnych matematikoch a autistoch ako robotoch bez emócií?
Profesorka Ostatníková tvrdí, že aj autisti majú emócie, len s nimi nevedia narábať. „Niektoré deti s autizmom majú až nadpriemerné intelektové schopnosti, len sú obvykle v špecifických oblastiach. Nie všetci autisti sú géniovia ako tí, ktorých videli vo filme, isté špecifické výnimočné schopnosti sa vyskytujú len asi u 10% autistických jedincov, ktorých nazývame aj savanti,“ hovorí Ostatníková s tým, že niektorí si predstavujú autistu ako človeka uzamknutého v sebe bez schopnosti komunikovať, čo tiež platí len pre istú časť autistickej populácie.
„Autistické deti nefungujú tak, že vám nakreslia obrázok, aby vás potešili. Robia veci preto, že ich potrebujú oni sami. Navonok to môže pôsobiť sebecky, ale súvisí to s tým, že im chýba schopnosť empatie v takej podobe, ako ju poznáme my,“ dodáva Tóthová.
Prečo môže byť obyčajná návšteva obchodu alebo školy pre dieťa extrémne náročná a ako to môže dopadnúť?
„Keď vojdete do obchodu vy, vidíte regály, veci, ktoré chcete kúpiť, a idete k pokladni. Mozog si automaticky vyfiltruje podstatné informácie. Autistické dieťa to má úplne inak. Keď vojde do obchodu, bliká tam svetlo, pípa pokladňa, niečo vrčí, niekde hrá hudba. A práve na tieto veci sa jeho mozog sústreďuje. Vníma každý jeden podnet. Zároveň vidí, že mama niečo rýchlo hľadá, cíti, že aj ono niečo chce, ale nedokáže to povedať. Všetko sa deje naraz,“ vysvetľuje Tóthová.
Dieťa po tridsiatke? Psychologička vysvetľuje, prečo je to pre mnohé ženy najlepší čas - ROZHOVOR
Pre autistu neexistuje filtrácia podnetov – vníma každý detail. „Keď sedíte v aute, vy vidíte cestu, on vidí prerušovanú čiaru a každú jednu čiarku. Vníma každý strom, každý list, ktorý padá. Je to obrovské množstvo informácií naraz,“ dodáva.
„Aj preto považujem za veľký pokrok, že na Slovensku vznikli tzv. tiché hodinky v supermarketoch – napríklad v Kauflande, Tescu či po novom v Lidli. Nehrá hudba, nepípajú pokladne, prostredie je pokojnejšie. Pre mnohé rodiny je to obrovská pomoc.“
Ako sa preťaženie u detí najčastejšie prejavuje ešte pred tzv. meltdownom (nervovým alebo emočným zrútením)?
„Prejavy preťaženia sú u každého dieťaťa iné. Keďže môj syn nerozpráva, musela som sa naučiť predvídať jeho potreby. Keď je smädný, donesie mi prázdny pohár. Keď je hladný, ukáže na tanier. Komunikujeme pohľadom, dotykom – niekedy do mňa jemne strčí, aby na seba upozornil. Má aj obdobia, keď začne grgať. Pre nás je to jasný signál, že už má dosť a prichádza preťaženie. Vtedy viem, že musím zmeniť plán. Minule som mu povedala, že dnes zostaneme doma, pozrieme si film. Bol v izbe, pozeral rozprávky, oddýchol si a bol úplne pokojný,“ hovorí Tóthová.
Profesorka Ostatníková dodáva, že deti s autizmom nevedia zvládať bežné situácie tak ako zdravé deti. Bežný život kladie na ne nároky, ktoré nezvládajú a môžu sa vyskytnúť varovné signály nazačujúce psychické preťaženie: „Prejavuje sa to zmenou v správaní dieťaťa, napr. zvýšením intenzity stereotypných pohybov a vyhýbaním sa kontaktu – skrývaním sa, útekom z miesta stresu a tiež zvýšením citlivosti na akékoľvek zmyslové podnety, preto si zakrývajú uši či oči. Deti často prestávajú komunikovať verbálne, niektoré deti začnú dookola opakovať určité slová alebo frázy.“
Aký je rozdiel medzi tantrumom obyčajných detí a meltdownom autistického dieťaťa?
„Bežné dieťa sa zlostí, keď sa mu nevyhovie v tom, čo chce. Napríklad chce sladkosť, ktorú mu dospelý odmietne. Alebo si zlostným správaním vyžaduje pozornosť. Aj keď je jeho správanie ovládané pocitmi, má čiastočnú kontrolu nad správaním a je si vedomé, čo robí. Správaním si presadzuje svoju vôľu a záchvat zlosti sa skončí, keď dosiahne, po čom túžilo. Pri tzv. meltdowne alebo kolapse ide u autistického dieťaťa o psychické preťaženie a dieťa stráca kontrolu nad svojim správaním. Dieťa tým nič nesleduje, nemá cieľ, ktorý chce záchvatom dosiahnuť a obvykle potrebuje dlhší čas na upokojenie. Takže keby sme to chceli jednoducho vyjadriť, u bežných detí je reakcia dôsledkom frustrácie, u detí s autizmom je dôsledkom preťaženia,“ vysvetľuje profesorka Ostatníková.
Čo všetko musí autistické dieťa potláčať, aby zapadlo do očakávaní okolia? Kedy si začína uvedomovať, že je iné, a musí sa „prispôsobiť“ spoločnosti?
Profesorka Ostatníková hovorí, že dieťa s autizmom potrebuje svoj stereotyp. Obvykle má problém, keď ide do prostredia, kde sú iné deti, neznámi ľudia, a kde sa od neho vyžaduje iná činnosť než na akú sú zvyknutí. Tlak okolia je pre deti s autizmom veľmi stresujúci, najmä preto, že sa nevyznajú v neverbálnej komunikácii a náznakoch či očakávaniach iných.
Prázdny pohľad po vypnutí tabletu: Psychologička radí, ako dostať deti z digitálneho sveta do reality - ROZHOVOR
„Maskovanie autizmu je veľmi časté a začína už od malička. Je to dôsledok očakávaní rodičov, učiteľov a spoločnosti. Autistickým deťom sa často žije ľahšie, keď sa snažia vyhovieť, pretože sa tak vyhnú nepríjemným dôsledkom – čudným pohľadom, poznámkam, negatívnym reakciám okolia. Dieťa sa napríklad naučí potláčať rôzne zvuky alebo prejavy, ktoré sú preň prirodzené, len aby nemuselo znášať zvláštne reakcie ľudí. Autizmus sa dá maskovať – potvrdili mi to aj dospelí autisti, ktorí mi povedali, že to robili celý život. Je to však nesmierne vyčerpávajúce a zanecháva to hlboké následky,“ hovorí Tóthová.
Profesorka dodáva, že práve puberta je kritickým obdobím, kedy sa tlak na socializáciu zvyšuje: „Deti s autizmom bez poruchy intelektu sa snažia naučiť určité sociálne postupy v správaní, ktoré “odkukávajú” od svojich rovesníkov a môžu sa naučiť hrať rolu sociálneho človeka. Je to však veľmi vyčerpávajúce a treba počitať s tým, že to zvyšuje stres a únavu aj s rizikom následných psychických ťažkostí.“
Prístup rodiča musí byť pri autistickom dieťati veľmi odlišný, avšak okolie ho môže odsúdiť, keďže autistické deti „nevidno“. Čo denne prežívajú rodičia, ktorí musia znášať tlak okolia?
Michaela Tóthová opisuje každodenný tlak, ktorému rodičia autistických detí na Slovensku čelia: „Odsúdenie okolia je, žiaľ, každodenná realita. Stretla som sa aj s tým, že mi niekto povedal: ‚Prečo toho retarda nedáte do ústavu?‘ Ľudia často vidia dieťa len v jeho najhoršom rozpoložení a nevedia, že má aj krásne obdobia – že vie byť pokojné, spokojné a že všetko môže fungovať.“
Zároveň viem, že existujú autisti vo veľmi ťažkých stavoch, kde je starostlivosť práca od rána do večera. A preto nikdy nebudem odsudzovať rodičov, ktorí sa rozhodnú pre ústavnú starostlivosť. Neznamená to, že sú horší rodičia. Znamená to, že prijali realitu a chránia seba aj dieťa.
Veľkou témou je strach z budúcnosti – čo s mojím dieťaťom bude, keď tu raz nebudem? Táto otázka dokáže vyvolať obrovské úzkosti. „Často počúvam argument: ‚Veď má súrodenca.‘ Ja si však nemyslím, že je na rodičovi rozhodnutie celoživotne zaťažiť druhé dieťa neustálou opaterou o zdravotne znevýhodneného súrodenca. Ak to niekto dokáže a je ochotný, klobúk dolu. Ako rodičovi zdravotne znevýhodneného dieťaťa sa vám vynárajú veľmi ťažké témy, ktoré je potrebné riešiť.“
Častým prejavom býva tzv. „shutdown“. Súvisí s nervovou sústavou, ktorá si nevie inak poradiť, a dieťa jednoducho „vypne“?
U všetkých ľudí môže nastať psychické preťaženie, či už zo stresu, alebo vypätej situácie, dôsledok sú často skratkové reakcie alebo úplné vypnutie. „Kým psychicky odolní jedinci majú vyššie prahy pre nezvládnutie nervovej záťaže, deti s autizmom sú oveľa citlivejšie. Na vypätie môžu reagovať tým, že prestanú odpovedať na akýkoľvek podnet, prestanú komunikovať, skryjú sa niekde, kde uniknú pohľadu iných, napríklad pod stôl, za záves, alebo do inej miestnosti a tam bez pohybu sedia alebo ležia, čo môže trvať niekedy aj niekoľko hodín, až kým sa nervový systém neupokojí,“ hovorí profesorka.
„Je to veľmi podobné pocitu, keď ste extrémne rozčúlení a zrazu to z vás všetko spadne. Necítite nič, len sedíte, v zvláštnom tichom pokoji. Je to stav, keď nervová sústava už nedokáže ďalej fungovať pod tlakom a jednoducho sa vypne,“ vysvetľuje Tóthová.
V čom sa rodičovstvo autistického dieťaťa najviac líši od bežného rodičovstva? Čo rodičia autistických detí riešia denne, hoci okolie to možno ani netuší?
„Pre nás sú obrovskou témou aj veci, ktoré bežní rodičia vôbec neriešia. Napríklad: oblečie si dnes rifle, alebo nie? Mnohé autistické deti chodia v zime do školy v krátkych nohaviciach, pretože iné oblečenie neznesú,“ hovorí Tóthová.
„Každý deň riešite logistiku – kto ho zavezie, čo navarím, či to vôbec zje. Dlhé roky môj syn jedol len ryžu a mäso, nič iné neprichádzalo do úvahy. Až okolo dvanástich rokov sa to začalo meniť – dnes si na dovolenke dá trochu pizze alebo cestovín, čo je pre nás obrovský posun.“
„Milujem svoje dieťa, ale som na dne“: Prečo je materská dovolenka často zdroj stresu a úzkosti? - ROZHOVOR
„Autistické deti bývajú často chorľavé. Riešite lekárov – či vôbec vezmú autistické dieťa, či majú skúsenosti, či budú trpezliví. Zubár je samostatná kapitola – dieťa si ani neotvorí ústa, musíme riešiť uspatie, hľadať niekoho, kto je ochotný a zároveň milý.“
Priznáva, že veľmi náročné je aj nastavovanie hraníc. Autistické dieťa ich často nechápe. „Keď som synovi dala po zadku, čo sa stalo asi dvakrát v živote, pozrel sa na mňa, akoby sa pýtal: ‚Čo sa práve stalo?‘ Nechápal, že to bol trest.“
„Ale niekedy mám pocit, že sme na autistické deti až príliš prísni – najmä na verejnosti. Ja som svojho syna naučila, že v čakárni u lekára má byť ticho. Až po rokoch mi došlo, že zatiaľ čo ostatné deti tam kričia ‚mami, mami‘ a behajú, môj syn sedel potichu len preto, že som to od neho vyžadovala.“
