Národný ústav detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave v stredu oficiálne začal s podávaním špecializovanej liečby pre detských pacientov s achondropláziou, čo je vrodená porucha ovplyvňujúca vývoj kostí. Liečbu dostalo prvých desať detí zo Slovenska.
„Som rád, že sa nám podarilo spustiť liečbu pre prvých pacientov. Je to výsledok spoločného úsilia a veľká radosť pre nás, rodičov aj deti,“ uviedol riaditeľ NÚDCH Peter Bartoň. Ako dodal, liečba sa bude centralizovane podávať práve na ich pracovisku, ktoré je určené pre pacientov z celého Slovenska.
Vyšší intelekt u detí
Ocenil, že liečbu budú zabezpečovať odborníci s bohatými skúsenosťami v tejto oblasti. Vedúca lekárka Detskej kliniky Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a NÚDCH Ľudmila Košťálová doplnila, že veľký podiel na zavedení liečby má samotné vedenie ústavu, ale aj ministerstvo zdravotníctva a rodičia pacientov.
Sedem z desiatich slovenských nemocníc čelilo hackerom, výpadky systémov môžu ohroziť zdravie aj život pacientov
„Ide o veľmi inteligentné deti, často s vyšším intelektom než ich rovesníci. V dospelosti však dosahujú výšku len okolo 120 centimetrov, čo im komplikuje bežné situácie – napríklad nástup do hromadnej dopravy, nákup v obchode či hľadanie primeraného sociálneho prostredia,“ uviedla.
Látka pôsobiaca na bunkovej úrovni
Liečba sa podáva formou každodenných podkožných injekcií a môže pokračovať až do uzatvorenia rastových štrbín. Ide o dlhodobý proces, keďže niektoré deti ukončia rast už v 14 rokoch, iné až v 17. Účinná látka pôsobí na bunkovej úrovni, pričom napomáha správnemu rastu kostí do dĺžky.
Inovatívna liečba pre pacientov so zriedkavými chorobami je v ohrození, spochybňujú ju mylné tvrdenia o vysokej cene a neúčinnosti
Každé dieťa je počas liečby pravidelne sledované endokrinológom. Prvé výsledky by sa mohli prejaviť približne po roku. Lekári v NÚDCH označili spustenie liečby za významný medzník. Zdôraznili, že cesta k tomuto výsledku bola náročná, no vďaka vytrvalosti a spolupráci viacerých strán sa im podarilo dosiahnuť pokrok, ktorý môže zmeniť životné podmienky detí s achondropláziou.
