Tohtoročný Svetový deň reumatizmu je pre Ligu proti reumatizmu (LPRe SR) na Slovensku výnimočný. Pacientom s reumatickými ochoreniami (RO) pomáha LPRe SR už 30 rokov a zároveň prvýkrát čelí celosvetovému problému pandémie Covid-19, ktorá sa stala súčasťou informačnej kampane.
Predsedníčka Ligy proti reumatizmu Jana Dobšovičová Černáková:
„Pripravili sme osvetovo-edukačné podujatia a informujeme pacientov, ale aj laikov o reumatických ochoreniach, o prevencii nežiaducich dôsledkov neskorej diagnostiky RO alebo ich neliečenia. Ak treba, pacientov posmeľujeme a učíme ich, aby sa nebáli komunikovať s lekármi, ozvali sa a prihlásili o svoje práva.
Pacienti sú už poväčšine dobre informovaní a vedia sa lekárov pýtať. Zvlášť nás teší, že sme systematickou prácou s dobrovoľníkmi našli novú generáciu pacientskych advokátov, ktorí cez Akadémiu pacienta AOPP a SZU získali nové vedomosti a zručnosti. Sú teda medzi nami už aj vzdelaní odborníci, ktorí vedia pomenovať problémy a navrhujú riešenia. Nikto to neurobí vernejšie a zanietenejšie ako tí, ktorých sa problémy bytostne dotýkajú. Najlepšie poznáme a neustále aj mapujeme situáciu cez osobný kontakt s pacientmi v poradni Centra sociálno-psychologickej podpory. Realizujeme prieskumy v cieľových skupinách pacientov, aby sme vedeli argumentovať, prečo a aké problémy potrebujú riešenia či zmenu.
Cez mediálne príspevky chceme iniciovať zmeny a zlepšenia v kvalite života ľudí s reumatickými ochoreniami, ale aj globálne zmeny v systéme a vo verejných politikách SR. Sme s pacientmi v intenzívnej komunikácii, či už osobne v našej poradni, v miestnych pobočkách alebo kluboch LPRe SR, ale aj telefonicky, či prostredníctvom sociálnych sietí.“
Ciele tohtoročnej kampane Svetového dňa reumatizmu 2020:
- Poukázať na dôležitosť zavádzania digitálnych riešení, vrátane telemedicíny, ktoré zvyšujú kvalitu života pacientov s RO aj v súvislosti na aktuálnu situáciu s pandémiu koronavírusu.
- Predchádzať sociálnej exklúzii ľudí s RO. Zvyšovať sociálne zručnosti a kompetencie pacientov. Zdôrazniť význam pracovného uplatnenia ľudí s RO na ich celkovú kvalitu života. Týmto sa pripájame ku kampani EULAR.
- Podporovať zodpovednosť jednotlivca za vlastné zdravie. Motivovať pacientov k zlepšeniu vlastnej kondície s prihliadnutím na nové možnosti od teórie k praxi. Podporujeme pohybové aktivity s nordic walking paličkami v dlhoročnom projekte „Pohnime sa s reumou!“.
Online program Svetového dňa reumatizmu a 30. výročia LPRe SR
(nájdete nás na FB Moja reuma a webe mojareuma.sk).
V pondelok 12. októbra, v deň SDR 2020, od 14. – 16. hod., edukačno-osvetový webinár „Od teórie k praxi 4“ – prednášať bude 7 odborníkov, vrátane 4 reumatológov.
V utorok 13. októbra od 16. – 17. hod. v živom vysielaní predstavíme 3 nové publikácie:
- zbierku príbehov 30 prípadov s mojou reumou
- zborník 30 rokov LPRe SR
- zborník KROK 2018 – 2019
V stredu 14. októbra od 16. – 17. hod. uvedieme do života 5 nových video nahrávok s jogovou terapiou od Silvie Bobockej.
Vo štvrtok 15. októbra od 16. – 17. hod. predstavíme zaujímavou formou historické pásmo k 30. výročiu LPRe SR. Osobnosti a inštitúcie oceníme výročnou plaketou 30 rokov LPRe SR.
V sobotu 17. októbra od 20. – 21. hod. v živom vysielaní slávnostne vyhodnotíme novinársku súťaž KROK 2019 a uvedieme do života zborník KROK 2018 – 2019.
Poradňa pre ľudí s reumatickými ochoreniami Centra sociálno-psychologickej podpory je k dispozícii celoročne. Záujemcovia nás môžu navštíviť v NÚRCH Piešťany osobne, alebo sa môžu ozvať telefonicky aj mailom.
Liga proti reumatizmu na Slovensku vznikla v roku 1990 a už 30 rokov sme rešpektovaným a široko uznávaným pacientskym združením. Liga svojou činnosťou pomáha pacientom s reumatickými ochoreniami. Osvetou sa usilujeme osloviť zainteresované strany k intenzívnejšej spolupráci v prospech pacientov. Sme prirodzenou platformou spolupráce medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi. Organizujeme spoluprácu všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia pomôcť reumatikom. Máme celoslovenskú pôsobnosť, 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a päť špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub Čiernych Kostí, Klubu Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy a vznikajú ďalšie. Dvakrát do roka vydávame Informačný bulletin a práve vychádzajú 3 nové knižky a brožúrky. Členom ich posielame zadarmo na domácu adresu.
Informačný servis