„Vidíte, ako vás to zabíja. Ste ako väzeň, ktorý čaká na trest smrti, lenže nie ste uväznený v cele, ale vo svojom tele. ALS je najhorší trest smrti, aký môžete dostať,“ hovorí Kristína, ktorej Amyotrofická laterálna skleróza zobrala maminu.
Zriedkavé ochorenie je dodnes záhadou aj pre lekárov. Rýchlo postupujúce smrteľné ochorenie spraví zo zdravého človeka ležiacu bábku. Na postupné odumieranie svalstva neexistuje liek, a tak sa rodina pacientov musí len ticho prizerať, ako im milovaný človek zo dňa na deň odchádza pred očami.
Kristíninej mamine diagnostikovali ALS v roku 2019 a v roku 2023 zomrela. Svaly jej srdca a pľúc v poslednom štádiu choroby vypovedali službu. Kristína nám porozprávala o tom, ako tieto štyri náročné roky s chorobou ALS prebiehali.
Založili ste občianske združenie pre podporu pacientov s ALS a ich rodiny. Môžete nám o ňom povedať viac?
Občianske združenie, ktoré som zakladala ešte s maminkou, sa volá ALSlovakia. Keď sme sa dozvedeli o jej chorobe, bol to veľký šok. Nikdy predtým som o takej chorobe nepočula a nenapadlo by mi ani v najhoršom sne, aký tragický priebeh a koniec môže mať. Po vyšetrení si zavolali do ambulancie mojich rodičov a povedali mamine, že má nervovo-svalové ochorenie. Oni jej nepovedali ani to, že má ALS.
Jediné šťastie bolo, že mamina bola zdravotná sestra a mala už nejaké podozrenie, a tak sa ich pýtala, či ide o amyotrofickú laterálnu sklerózu. Lekár odpovedal, že áno a že na túto chorobu nie je liek, je smrteľná a prepustili ju domov. Nepovedali jej ako to bude prebiehať, aké lieky brať, poslali ich domov s tým, že jednoducho liek neexistuje.
Smrteľná choroba, čo to znamená? Že teraz ešte 20 rokov sa bude liečiť a potom zomrie? Nepoznali sme odpoveď na žiadne naše otázky. Museli sme si všetko hľadať, a to bol začiatok vzniku nášho občianskeho združenia.
V akom období ste sa to dozvedeli? Myslíte si, že dôvod, prečo vám lekári nedali bližšie informácie bola slabá informovanosť o ochorení aj v zdravotníctve?
ALS môže človek dostať v akomkoľvek veku. Moja mamina nemala ani 50 rokov, keď zomrela. To bolo minulý rok 2023. V roku 2019 na jeseň jej ALS diagnostikovali. Ja som bola hrozne nahnevaná, keď sme sa o tej chorobe dozvedeli. Lekári nám nepovedali nič, informácie na internete neboli. Všetko sme sa zisťovali sami od iných pacientov.
Keď ste dali do vyhľadávača ALS tak ešte pred 4 rokmi vám nenašlo nič. Našli sme Organizáciu muskulárnych dystrofikov OMD v SR, ktorú ľudia skôr poznajú ako Belasý motýľ a od nich som sa dozvedela prvé relevantné informácie. Z dôvodu chýbajúcich informácií v spoločnosti, ale aj u lekárov, sme založili občianske združenie a skupinu Naša ALS komunita na Facebooku. Žiaľ, tá skupina má dnes už niekoľko stoviek členov.
Členovia skupiny sú pacienti a ich rodiny, ktorí sa snažia nájsť nejaké informácie?
Áno, pretože ALS nie je bežná choroba. Toto ochorenie postihuje celú rodinu, všetci sa striedajú pri starostlivosti o chorého človeka. Zároveň aj tá širšia rodina sa snaží nejakým spôsobom pomôcť, napríklad finančne. V skupine máme aj opatrovateľky, už aj niekoľko lekárov, logopedičku. Niektorým pacientom začína choroba tak, že začnú mrmlať, nie je im rozumieť alebo sa im zle dýcha. Je minimum lekárov, ktorých choroba skutočne zaujíma a chcú porozumieť tomu, čo sa pacientom s ALS deje.
Poskytuje štát alebo zdravotná poisťovňa nejaký príspevok na zvládnutie ALS?
Nie. Najväčší problém je, že tá choroba podľa našich úradov vlastne ani neexistuje. Keď mamina prišla na Úrad sociálnych vecí a rodiny a chcela si vybaviť PN, povedali jej, že toto ochorenie nemajú v tabuľkách. Reakcia tých úradníkov bola: „Šupneme vás k nejakému neurologickému ochoreniu.“ Snažila sa vysvetliť, že nejde o „nejaké“ neurologické ochorenie, toto je smrteľná choroba, ktorá jej za chvíľu zoberie absolútne všetko.
Zdravotná poisťovňa nám preplatila niekoľko základných pomôcok. Ale napríklad vozík nám poskytli ten najzákladnejší typ – tvrdý a keď tam posadíte pacienta ALS, ktorý je na ten vozík odkázaný nonstop, musí ho mať s opierkou na hlavu a najmä musí byť pohodlný, lebo potom sa mu vytvárajú preležaniny. Tá choroba je taká komplexná, že zdravotná poisťovňa by musela preplatiť extrémne veľa vecí. A potom ostávajú rodiny veľmi finančne zaťažené.
Ako zmení ALS každodenný život pacientovi a život jeho rodiny?
Život sa zmení úplne na nepoznanie. Musíte myslieť na prerábku bytu, aby sa všade aj do kúpeľne dalo ísť na vozíku. Mamina potrebovala špeciálnu podložku do vane, lebo keď ju tam otec položil, tak jej telo jednoducho skĺzlo. Ako keby ste držali handrovú bábiku. Potrebovala antidekubitárny matrac, polohovateľnú posteľ. Jeden vozík mala na používanie vnútri, druhý silnejší na vonkajšie použitie, lebo bezbariérovosť na Slovensku tiež úplne nefunguje. Rodičia predtým žili v byte, kde nebol výťah, takže sa museli presťahovať.
Vyskúšali ste nejaké alternatívne liečby?
Skúšali sme rôzne masáže, rehabilitácie, rôzne druhy cvičenia, aby mamina ostala pohyblivá čo najdlhšie. Brala neuveriteľné množstvo liekov a tiež postúpila experimentálnu liečbu kmeňovými bunkami z pupočníkovej krvi v Mníchove. Z pupočníkovej krvi pochádzajú základné bunky, ktoré si nepamätajú žiadnu chorobu a teda dokážu lepšie nahradiť tie poškodené. Predpokladalo sa, že by sa jej stav mohol zlepšiť. Liečba bola veľmi drahá, spravili sme kvôli nej aj zbierku. Ľudia nás odhovárali, že to nebude mať žiadny výsledok, ale boli sme zúfalí a najmä na začiatku, keď sme ju videli, že je ešte v plnej sile, chceli sme urobiť všetko pre to, aby prežila. Mali sme vieru, že sa môže vyliečiť.
Chvíľu po liečbe nastalo mierne zlepšenie, ale spätne môžem povedať, že to nemalo takmer žiadny efekt. Bohvie, či to zlepšenie bolo spôsobené tými kmeňovými bunkami alebo mala skôr malý placebo efekt.
Ako ste sa dozvedeli o maminom ochorení a aké boli prvé príznaky, ktoré si všimli?
Ona už rok pred diagnostikou chodila neustále po vyšetreniach. Bola malátna, unavená, mala kŕče v nohách, pridružili sa zášklby svalov a stále ju niečo bolelo – raz chrbát, potom noha. Tým, že sa nadrapovala s pacientmi na jednotke intenzívnej starostlivosť ako sestrička, mysleli sme si, že je to možno seknutá platnička. A stále jej vychádzali z vyšetrení také hraničné výsledky. Nikto nevedel povedať, že „toto je vaša choroba“. Všetko bolo len také nejaké načaté, trochu zvýšené. Absolvovala rad vyšetrení od krvných testov, vyšetrení likvóru až po magnetické rezonancie a EMG. Posledná vec, ktorá nám odstávala, bola biopsia svalov. Keď jej vzali vzorku zo svalov, vtedy sa zistilo, že ide o ALS.
Sú na to nejaké testy, pri ktorých lekár vie stopercentne zistiť, že ide práve o ALS?
Tá diagnostika je veľmi náročná. Maminka v tom istom čase podstúpila krvné odbery vo Viedni, na základe ktorých nám povedali, že ide o ALS približne v rovnakom čase ako na Slovensku po tej biopsii svalov, no vyšetrenia trvali len dva týždne. Tri roky na to som sa dozvedala, že sa ALS z krvi nedá nejakým spôsobom potvrdiť, takže dodnes neviem, čo si mám o tom myslieť. Jej teda vzali vzorku zo svalov a vedeli jej diagnostikovať, že má ALS.
Ale keď ľuďom začne napríklad tŕpnuť jazyk, tak to prirodzene nie je prvé, na čo máte podozrenie. Najskôr vás pošlú možno k psychológovi, či nemáte napríklad úzkosti. Keď sa vám ťažko dýcha, tak tiež nie je prvým prvým nápadom toho lekára, že to môže byť ALS. Choroba je stále obrovskou záhadou aj pre lekárov. A ALS je kruté tým, že pacienti sú celý čas pri zmysloch, no telo im nefunguje. Moja mamina komunikovala pomocou komunikačného prístroja. Stál niekoľko tisíc, ale je to skvelý prístroj, bez neho by sa to nedalo.
Ako to funguje?
TOBII sníma pohyb oka a vďaka tomu môže človek bez možnosti pohybu a reči komunikovať. Očný navigátor je nastavený priamo pre vaše oči a funguje presne tak, ako keď píšete na klávesnicu prstami – zjaví sa vám tam klávesnica a vy sa pozriete na písmenko, počkáte pár sekúnd a ono vám to písmenko ťukne, takže takto viete napísať aj celú vetu. Očami si viete otvárať všetky aplikácie, ktoré potrebujete. My sme tak komunikovali s maminou cez WhatsApp.
Ako choroba postupovala u vašej mamy?
Ide o hrozné pomenovanie, no ja hovorím, že to išlo tak ukážkovo. V roku 2019 som mala promócie a všimli sme si, že keď kráčala ruka v ruke s mojim ocinom, zrazu sa je vylomila noha do boku a bola by spadla, keby ju nebol chytil. Boli sme znepokojení, lebo tá noha sa jej nevyvrtla, ona ju akosi neovládala. Potom ju začala noha bolievať, tŕpla jej, mala zášklby svalov. Niekedy na jeseň jej diagnostikovali ALS, na Vianoce už chodila o paličke. A potom nasledujúci rok už sedela na vozíku, ale rukami ešte hýbala, rozprávala, navarila, vedela sa ešte postaviť z vozíka, spraviť dva tri kroky.
Potom jej tak oslabli a spadli brušné svaly, že bolo počuť čudné zvuky z brušnej dutiny, tak sme vedeli, že aj tie svaly prestávajú pracovať. Potom jej začali tŕpnuť ruky, prestala ich ovládať a postupne mala problém udržať hlavu. K tomu sa pridružil problém s dýchaním. Najskôr dostala podporný dýchací prístroj a neskôr jej urobili tracheostómiu a bola na umelej pľúcnej ventilácii, takže za ňu začali dýchať prístroje. K tomu dostala vývod do žalúdka PEG, aby mohla prijímať stravu a následne ostala pripútaná na lôžko.
Starostlivosť o pacienta asi potom nedokážu zvládať iba rodinní príslušníci…
Na začiatku som ešte vedela pomôcť aj ja – keď išla na toaletu, tak som jej pomohla, vedela som ju zdvihnúť, mala som silu. Ale ako postupne strácala svalstvo, tak začala byť nesmierne ťažká. Mali sme niekoľko opatrovateliek, ktoré prišli vyskúšať a boli zaúčané, no po týždni odišli. Zopár ich ostalo a tým tiež patrí veľká vďaka. O pacientov s ALS je veľmi náročná starostlivosť. Toho človeka musíte obliecť, umyť, nakŕmiť, neustále polohovať, odkašlať, vymeniť uterák, utierať sliny, dvíhať celú váhu tela, naprávať.
Mali ste opatrovateľku 24 hodín alebo iba nejaký čas počas dňa?
Za ten čas, kedy bol ocino v práci, tak prišla opatrovateľka, no kým bol doma, tak on opatrovateľku nechcel. Ale videla som, že už v tom poslednom štádiu bol z toho príšerne unavený, lebo vlastne chodil z jednej práce do druhej. A zároveň aj to zaučenie je neskutočne náročné, ako sa ovládajú tie prístroje, ako ich čistiť, ako jej pri tom neublížiť. Ja sa priznám, že ja som to nedokázala urobiť. Ja som sa nedokázala ani dívať, ako pri tom trpí a neviem jej inak pomôcť, len jej spôsobiť ešte väčšiu bolesť, ktorou získa chvíľkovú úľavu.
Ako vaša mama fyzicky a psychicky zvládala postupovanie choroby? Prijala ju alebo odmietala?
My sme to najskôr odmietali úplne všetci. Mamina, keď už bola pomaly ležiaca, tak ona bola prvá, ktorá hovorila, že „ja viem, že zomriem“. Ja som ju vždy zahriakla tým, že „Ale nehovor tak, hej? Ešte máš čas, ešte sa budem vydávať, pôjdeš na svadbu“. Vždy som si potom veľmi poplakala. Niekde vo vás to totiž je, že ani sama tomu neveríte.
Mala chvíle, kedy nám povedala, že už nechce žiť, pretože toto nie je život. Jediné, čo mohla robiť, je pozerať do stropu, čakať. Necítila vôňu kvetov, chuť jedla, necítila dážď. Jednoducho akákoľvek radosť, ktorú si viete v živote privodiť, ona ju nedokázala zažiť.
Ale vždy, keď prišlo na lámanie chleba, tak vtedy zakaždým zabojovala. V roku 2022 počas covidu bola trikrát hospitalizovaná. Dostala zápal pľúc, takže skončila na jednotke intenzívnej starostlivosti, to jej veľmi poškodilo. Povedali nám, že ju čakajú posledné dni života. Vtedy dostala tracheostómiu a pamätám si, že niekde v hĺbke som si sama želala, aby sa už nezobudila, lebo som vedela, že keď sa zobudí, už nebude vedieť rozprávať. Dovtedy aspoň šepkala. Ale ona sa na prekvapenie aj nás aj lekárov zobudila a veľmi sa z toho tešila.
Keď ju hospitalizovali opäť, bolo to také vážne, že nám lekári radili, aby sme si ju vzali domov, aby mohla zomrieť v pokoji doma. Lenže ja som si povedala, že tým, že ju zoberieme z nemocnice, tak by sme ju automaticky odsúdili na smrť. A tak ostala v nemocnici. Následne žila ešte rok. Dožila sa mojich zásnub, svadby však nie.
Dokázali ste sa s ňou nejakým spôsobom rozlúčiť alebo to nie je možné?
Ja som si veľmi dlho myslela, že už som s maminou rozlúčená. Povedala mi, ako si predstavuje pohreb. Tak som si myslela, že keď to príde, budem v pohode. Ale jasné, že nie. Na to sa nedá pripraviť. A zároveň keď zomrela, tak ja som dlho nemohla uveriť, že je mŕtva, pretože ja som jej hlas nepočula v momente, keď zomrela, už asi rok a neobjala ma pred svojou smrťou už dva roky, pretože nemala silu. To umieranie bolo postupné a zakaždým to bolelo.
Ona sama hovorila, že „už mi to zobralo nohy“, potom jej choroba vzala ruky, potom dýchanie. Vidíte, ako vás to zabíja. Ste ako väzeň, ktorý čaká na trest smrti, lenže nie ste uväznený v cele, ale vo svojom tele. ALS je najhorší trest smrti, aký môžete dostať.
Ako pacienti ALS umierajú?
Všetko sú svaly. Aj pľúca, aj srdce. Väčšinou pacienti zomierajú na zlyhanie pľúc, jednoducho sa zadusia. Do posledného momentu si všetko uvedomujú. Mamina cítila, že ju niečo svrbí, cítila všetky bolesti. Mozog je úplne zdravý. No hoci sú pacienti celý čas plne pri zmysloch, vzbudzujú veľa otázok. Veď mamina bola nepohyblivá na invalidnom vozíku, z hlavy jej trčala hadička, mala na hlave pripevnený dýchací prístroj. Pacientom s ALS sa tvorí veľa slín, lebo nedokážu prehĺtať. Čiže oni nielen že nerozprávajú, ale slintajú a ľudia na na ulici na nich pozerajú ako na mentálne postihnutého človeka.
Ako vás toto obdobie zmenilo ako osobu a ako zmenilo vašu rodinu?
Ukáže to skryté problémy. Napríklad môj otec nechcel riešiť to, že mamina zomrie. Mamina sa o tom chcela rozprávať. Tí pacienti, mnohí teda, chcú hovoriť, rozprávať sa o tom. Často sa ma spýtala: „Čo si myslíš, čo ma čaká potom?“. Lebo vedela, že to príde a nebolo to vzdialené. Rozprávali sme sa o pohrebe, aj keď mi to bolo hrozne nepríjemné. Ale jednoducho, treba sa o tom rozprávať, aj keď prijať sa to podľa mňa úplne nedá. Ale dá sa s tým nejako žiť a akceptovať to.
To je asi ešte aj tou generáciou, ktorá o terapeutovi nechce ani počuť…
Áno, bolo to aj v našej rodine veľmi tabu. A mňa osobne tá choroba naučila vážiť si maličkosti. Že my žijeme v takej čudnej dobe, kde sa „chválime“ jeden druhému, že „ja mám toľko roboty, že si nemám kedy oddýchnuť“. A to vlastne nie je pochvala.
Keď mamina ležala na smrteľnej posteli, to, nad čím rozmýšľala bolo, že načo si šetrila peniaze, keď nebola ani raz na vytúženej dovolenke v exotike. „Mám ušetrené peniaze, ale načo sú mi, keď teraz ležím na posteli?“ Tak mi aj tak hovorí: „Kristínka, ty choď a ži svoj život, užívaj si.“ Nedá sa to každý deň, ale úžasné je, už keď ráno vstanete, nič vás nebolí a tešia vás každodenné maličkosti. Je ich veľmi veľa a všetky vám ich zoberie choroba, a to je teraz jedno, či ALS alebo nejaká iná.
Keď prišla tá smrť, ako to vzal ocino?
Ja vlastne doteraz neviem. Jasné, bolo vidieť, že ho to bolí, ale jednoducho to zobral tak, ako je a nikdy sa o tom nerozprávalo. Ja som o mojej bolesti hovorila, písala blogy, ako ma trápia nočné mory, čo sa mi deje v hlave. O jeho pocitoch vlastne neviem, spracováva ich v sebe. A samozrejme, čo sa ešte deje v takých situáciách, že to v sebe potláčate, čo nie je úplne správne, lebo potom to niekde vybuchne.
Čo by ste si priali pre pacientov s ALS a pre ich rodiny?
Sú to najmä informácie, pretože s tým súvisí úplne všetko. Je oveľa lepšie, keď viete na čom ste, aj keď je to príšerné. Ale ešte horšia je nevedomosť, v ktorej sa ocitajú ľudia, ktorí čakajú na diagnostiku, alebo to majú nesprávne diagnostikovanú chorobu alebo, vám niečo je a vy neviete čo. Neviete ani to, či máte pred sebou týždeň alebo 5 rokov života. Sú potrebné aj systémové zmeny a úprava legislatívy. Mamina išla na PN-ku a k nej sa správali pomaly ako keby chcela cucať štát, ale pritom len chcela dôstojne žiť.
Potom si prajem, aby sme boli viac tolerantní, a to nielen k ľuďom s ALS, ale všeobecne. Keď ide niekto na vozíku a trčia z neho hadičky, aby sme sa ho tak nestránili. Keby ľudia vedeli, že v škrupinke toho zraniteľného tela sa nachádza plne rozumne uvažujúca hlava a duša, ktorá všetko cíti a vidí, tak by to bolo oveľa ľudskejšie.
Existujú nejaké rizikové faktory, prečo človek môže dostať ALS?
Nie. Môže ho dostať žena, muž, starý človek, mladý človek, či moja mamina, ktorá celý život nepila alkohol, nefajčila, žila zdravo, pracovala. Dostali ho športovci, ktorí viedli zdravý životný štýl. Všetko sú zatiaľ len dohady a nemá to nejaký spoločný faktor, na základe ktorého by ste pomenovali, že vy ste tá riziková skupina. Sú dve formy ALS. 90% pacientov má túto záhadnú formu ALS a okolo 10% je dedičná.
Čo by ste si priali, aby ľudia vedeli o ALS?
Naozaj nie je na škodu a ani nie je príšerné hovoriť o smrti. Ľudia sa ma pýtali, ako sa má mamina. Hovorím, že zle, že jednoducho leží a čaká na smrť. Nikto nevedel, ako reagovať. Mňa sa potom už báli pýtať, že ako sa mám, ako sa má. A tým pádom sa vytvára obrovská priepasť medzi ľuďmi. Čo je však správne sa spýtať? Ako sa máš? Ako žiješ? Čo nové? To nie je podstatné, dôležité je uvedomiť si, že nie je hriech sa opýtať, pretože ak to nespravíte, nemôžete pokračovať v úprimnej ľudskej debate a už sa ani nemáte o čom zhovárať. Častokrát mamina nemala náladu na debatu. Povedala: „Čo nové máš ty? Rozprávaj mi niečo iné ako o chorobe.“ Treba mať empatiu možno sa aj na rovinu opýtať: „Chceš sa o tom porozprávať alebo ti radšej niečo porozprávam ja?“