„Autisti sú geniálni outsideri, ktorí neznášajú dotyky a nemajú emócie.“ Presne takto si ich stále predstavuje veľká časť verejnosti. Realita je však oveľa komplikovanejšia a ľudskejšia. Porucha autistického spektra dnes zahŕňa obrovské množstvo prejavov – od neverbálnych detí až po vysoko funkčných dospelých, ktorých okolie ani netuší, že sú na spektre.
Prečo si spoločnosť stále spája autizmus s postavou filmového génia, ktorý nerozumie svetu, ale brilantne ovláda čísla? Prečo sú ženy s autizmom často celé roky nediagnostikované? A čo vlastne znamená „byť na spektre autizmu“ v každodennom živote – v škole, vo vzťahoch, v práci?
O realite autizmu, nie jeho predstave z hollywoodskych filmov, nám porozprávala prof. MUDr. Daniela Ostatníková, PhD., prednostka Fyziologického ústavu a prodekanka pre medzinárodné vzťahy Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave a laureátkou ocenenia Vedecká osobnosť roka Eset Science Awards. Svoju výskumnú činnosť zasvätila autizmu a venuje sa príčinám jeho vzniku.
Prečo si podľa vás verejnosť spája autizmus najmä s postavou „geniálneho outsidera“, ako ho poznáme z filmov?
Tento obraz o autistických jedincoch vychádza z filmového spracovania príbehov, v ktorom sa divákom ponúka síce základná charakteristika autizmu ako je sociálna izolácia, ale zároveň prezentuje brilantné až neuveriteľné schopnosti v kognitívnej oblasti. Je to vlastne obraz, ktorý vykresľuje autistu ako mysterióznu bytosť so schopnosťami, ktoré bežne nevieme pochopiť.
Revolučný liek na depresiu z halucinogénnych húb: Pacienti môžu vidieť vône a počuť farby - ROZHOVOR
Jedná sa o tzv. savantov. Asi 10% ľudí s autizmom možno zaradiť k tejto skupine špeciálne obdarených ľudí s autizmom. Výnimočný talent savantov sa vyskytuje iba v konkrétnych špecifických oblastiach. U autistických savantov ich výnimočné schopnosti sprevádzajú celoživotné poruchy v oblasti sociálnej komunikácie a interakcie s prítomnosťou obmedzených stereotypných vzorcov správania, záujmov alebo aktivít.
Špecifická nadpriemerná schopnosť sa u nich obvykle spája s rôznou úrovňou intelektu, s rečovými a jazykovými poruchami, ktoré daným ľuďom často bránia samostatnosti a uplatnenia v reálnom živote. Ich veľká mentálna kapacita je vyhradená len pre spracovanie informácií týkajúcich sa vymedzeného záujmu a kombinuje sa s veľmi dobrou pamäťou.
Ľudia z bežnej populácie sú fascinovaní inakosťou, zvlášť keď je spojená s mimoriadnymi danosťami. Daniel Tammet je savant, ktorý dokázal recitovať Ludolfovo číslo (π) na 22 514 desatinných miest spamäti niekoľko hodín. Na naučenie postupu čísel mu stačilo 7 dní. Pre Daniela Tammeta (mimochodom autora knihy Narodený v modrú stredu, ktorá vyšla v slovenskom preklade vo vydavateľstve Absynt v roku 2020) majú čísla aj určité tvary a farby. Dokonca on sám hovorí, že slová a čísla v jeho vedomí majú okrem tvaru a farby aj svoju atmosféru, svoje emócie a vzťahy, majú svoju zraniteľnosť a napätie.
Čo všetko zahŕňa pojem „porucha autistického spektra“? Ako široké je toto spektrum?
Autizmus sa prejavuje u každého jedinca s autizmom odlišne, preto sa často hovorí, že koľko autistov, toľko autizmov. Diagnóza „porucha autistického spektra“ predpokladá splnenie prítomnosti jadrových charakteristík (spomínaných vyššie), ale zároveň sa diagnóza spresňuje posúdením závažnosti základných charakteristík aj posúdením intelektových a jazykových kompetencií.
Domáci miláčik ako liek na zabúdanie? Pes a mačka vás podľa odborníkov ochránia pred demenciou
Okrem širšie postavenej diagnózy sa takto pri uplatňovaní novej klasifikácie jedinci s autizmom ľahšie dostávajú k pre nich špecifickej podpore a terapiám aj k individualizovanému vzdelávaniu. Miera základných príznakov spolu s rečovými a jazykovými schopnosťami a rôznou úrovňou intelektových schopností vytvárajú veľmi široké spektrum prejavov, preto treba posudzovať každého individuálne.
Mnohí si autistov predstavujú ako ľudí, ktorí neprejavujú emócie a nevedia vytvárať vzťahy. Ako to vyzerá v skutočnosti?
Je to mýtus a nie pravda, ľudia s autizmom niekedy prežívajú emócie dokonca intenzívnejšie. Len ich emócie, a to aj veľmi hlboké, a tiež vzťah k druhým, sa prejavujú atypicky. Nechápu sociálne výzvy a nevypovedané sociálne zaužívané pravidlá, väčšinou preferujú menšiu alebo žiadnu spoločnosť a potrebujú viac času na vybudovanie dôvery a vzťahu. S pochopením a podporou však môžu prosperovať sociálne a emocionálne.
Je pravda, že všetci autisti neznášajú fyzický kontakt a nedokážu udržať očný kontakt?
To je generalizácia a rovnako ako pri iných charakteristikách, ktoré sa autistickým jedincom neraz pripisujú, to platí pre niektorých autistov, ale nie pre všetkých. Niektorí sú totiž senzoricky veľmi vnímaví – hypersenzitívni na podnety z prostredia alebo aj z vlastného tela. Napríklad pociťujú oveľa intenzívnejšie objatie alebo stisk ruky, ktorý vnímajú až bolestivo. Na druhej strane niektorí majú radi tlak, ktoré vyvíjajú napríklad záťažové deky. Mnoho autistov má aj vyšší prah bolesti. Každý autista je iný. Čo vyhovuje jednému, nemusí vyhovovať inému.
Aká je realita v súvislosti s inteligenciou autistov? Sú všetci nadpriemerne inteligentní alebo je to len mýtus?
Aj toto tvrdenie je len mýtus, ale vyplýva ako aj pri iných chybných záveroch z nedorozumení, ktoré vznikajú odlišným chápaním vstupov informácií z prostredia u jedincov s autizmom v porovnaní s bežnou populáciou. Približne 30 percent ľudí s autizmom má intelektový deficit.
Na druhej strane, ako som už spomínala, okrem normointeligentných sú aj autisti s nadpriemernou inteligenciou, obvykle vo veľmi špecifických oblastiach, ako je pamäť, kalkulácie, hudba alebo iné druhy umenia súvisiace s detailným rozlišovaním.
Treba si však uvedomiť, že inteligenciu je u autistov náročné zmerať. Štandardné testy, používané v bežnej populácii, nereflektujú presne ich schopnosti, ak si uvedomíme, že niektorí sú neverbálni a majú odlišné spracovanie informácií. Toto je veľká výzva pre klinických psychológov. Preto je potrebné odhaľovať ich silné stránky a na nich stavať, a pritom sa zamerať na posúdenie adaptívneho správania, exekutívnych funkcií či problémového správania.
Môžu byť aj ženy autistky? a ak áno, ako sa u nich príznaky líšia? Je pravda, že sú často nediagnostikované?
Pomer diagnostikovaný chlapcov a dievčat sa v súčasnosti pohybuje v pomere 3-4 chlapci k jednému dievčaťu. Rozdiely medzi oboma pohlaviami je u autistických jedincov podľa súčasných klinických pozorovaní nielen v prejavoch základných symptómov, ale aj v schopnosti ich maskovať. Znamená to, že ženy/dievčatá lepšie kamuflujú svoje autistické prejavy a kognitívne sa učia tomu, čo používajú v komunikácii a interakcii neurotypickí jedinci. Naučia sa kopírovať ich správanie.
Chlapci/muži sú viac „autentickí“ vo svojich prejavoch a tiež majú výraznejšie prejavy stereotypného správania a obmedzených záujmov. Kým autistické dievčatá sú viac sociálne akceptované, chlapci majú vyššie externalizované správanie napr. hyperaktivitu alebo agresivitu, čo sa častejšie a rýchlo spozoruje. Aj preto sa diagnostické symptómy dievčat častejšie prehliadnu a dievčatá bývajú diagnostikované neskôr ako chlapci.
Ako sa dnes diagnostikuje autizmus u detí a u dospelých? Dá sa autizmus niekedy prehliadnuť až do dospelosti?
Áno, máte pravdu, autizmus sa môže často prehliadnuť u dospelých, zvlášť, ak neboli diagnostikovaní v detstve. Stáva sa to najmä preto, lebo pomerne veľa ľudí s autizmom bez poruchy intelektu a reči sa naučí maskovať svoje autistické symptómy kopírovaním sociálneho správania iných. Mnoho dospelých autistov (a asi viac žien autistiek) je vedených v zdravotných záznamoch pod inými diagnózami, ktoré sú často sprievodnými poruchami pri autizme, napríklad úzkostná porucha, depresívna porucha, ADHD.
Treba tiež myslieť na to, že mnoho dospelých boli deťmi v čase, keď o autizme bolo veľmi slabé povedomie a odhaľovali sa len ťažké prípady. Navyše niektorí ľudia, ktorí by zrejme spĺňali kritériá pre diagnózu poruchy autistického spektra ani diagnostikovaní nechceli byť a dodnes nechcú.
Porucha autistického spektra je v 11-tej verzii Medzinárodnej klasifikácie chorôb (MKCH-11) definovaná ako ochorenie, pri ktorom sú prítomné pretrvávajúce deficity v dvoch oblastiach, a to v schopnosti iniciovať a udržiavať vzájomnú sociálnu interakciu a sociálnu komunikáciu a zároveň sa objavuje aj paleta úzko vymedzených, repetitívnych a nepružných vzorcov správania a záujmov. Autistická porucha je rozdelená do podskupín podľa závažnosti základných príznakov a prítomnosti alebo neprítomnosti poruchy funkčnej reči a kognitívneho deficitu.
Diagnostika by sa mala riadiť Štandardným operačným postupom, schváleným v roku 2021 Ministerstvom zdravotníctva SR. Diagnostika sa uskutočňuje v dvoch krokoch. Prvým je využitie štandardizovaných diagnostických nástrojov ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) na priame pozorovanie správania dieťaťa pri definovaných situáciách.
Existujú 4 moduly určené na diagnostiku rôznych vekových kategórií resp. podľa schopnosti používať reč a jazyk. ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revised) je dotazníková metóda na odhalenie histórie vývinu a správania dieťaťa. Druhým krokom je klinické posúdenie dieťaťa a zhodnotenie jazykových kompetencií, inteligencie, prípadne adaptívneho správania a exekutívnych funkcií.
Čo sú najväčšie výzvy, ktorým ľudia s autizmom čelia v bežnom živote – v škole, v práci, vo vzťahoch?
Výzvy smerom k spoločnosti, rodine, školskému systému, zdravotnej starostlivosti sú stále veľmi aktuálne. Aby sme jedincov s autizmom nielen prijali, ale ich aj akceptovali, to vyžaduje zmenu v prístupe, myslení, ale aj v nastavení jasných princípov a pravidiel vo vzťahu k autistickým osobám.
Neznamená to však presadzovať inkluzívne vzdelávanie bez zabezpečenia vzdelaných učiteľov a asistentov, bez zabezpečenia prijateľných priestorov a prostredia v nich, ktoré reflektujú zmyslovú precitlivelosť autistov. To sa týka nielen vzdelávania, ale aj vytvárania pracovných príležitostí.
Ako môžu blízki, pedagógovia či zamestnávatelia podporiť človeka s autizmom v jeho každodennom fungovaní?
Podporou rozumieme všeobecne vytváranie chápajúceho prostredia rešpektujúceho osobitosti ľudí s autizmom, ktoré im dáva silu uplatniť všetky svoje silné stránky a schopnosti v prospech seba aj spoločnosti. V rodine pre blízkych to znamená vedieť o autizme čo najviac a aj doma podporovať komunikáciu, zaviesť do života pravidlá a rutinu, pomáhať jedincom s autizmom v prístupe k službám, vzdelaniu a zdravotnej starostlivosti a učiť sa trpezlivosti a empatii.
Zo strany vzdelávania a učiteľov treba nastaviť individualizované vzdelávanie s jasnými inštrukciami a pravidlami v prostredí senzoricky prispôsobenom potrebám autistov. Spolupráca s rodinou a odborníkmi je pri vzdelávaní kľúčová, aby sa učitelia mohli sústrediť na silné stránky ich záujmov a schopností.
Čo by ste si želali, aby verejnosť o autizme vedela? Ktoré predsudky sú najškodlivejšie?
Predsudky sa vývíjali historicky a nedá sa ich zbaviť naraz, vyžaduje to čas a najmä osvetu a vzdelávanie. Najnebezpečnejšie predsudky sú tie, ktoré vedú k nepochopeniu a následne nesprávnemu a nebezpečenému zaobchádzaniu s deťmi s autizmom. A ktoré sú najškodlivejšie? Tie, ktoré tvrdia, že autisti nemajú emócie, autizmus je spôsobený nesprávnou rodičovskou výchovou alebo vakcínami, autisti nevedia vytvoriť vzťah s inou osobou, autizmus sa dá vyliečiť, všetci autisti sú rovnakí.
Ako môžeme ako spoločnosť prispieť k tomu, aby sa ľudia na spektre cítili prijatí a pochopení?
Úloha spoločnosti je podľa mňa kľúčová. Má veľmi silnú pozíciu v nastavení sa nás všetkých na akceptáciu a inklúziu, ale tak, aby sa v tom celom necítili ani neurotypickí ľudia zle. Stále treba zvyšovať povedomie celej verejnosti a edukovať ľudí od malička o tom, čo je neurodiverzita prostredníctvom vedecky overených poznatkov, skutočných príbehov a najlepšie kontaktom so skutočnými ľuďmi s autizmom.
Jedinci s autizmom potrebujú osobitný prístup a prostredie. Musíme vytvárať priestory vhodné pre život, vzdelávanie a prácu týchto ľudí, a budovať skutočnú komunikáciu a interakciu medzi neurotypickou a neuroatypickou skupinou od detstva v súlade s potrebami oboch skupín. Vysvetľovať mýty a stereotypy, podporovať rodiny s autistami nielen finančne, ale aj komunitne. Nastavovať procesy a pravidlá v školstve, zdravotníctve, sociálnom sektore, aj u zamestnávateľov tak, aby boli spravodlivé a podporné pre všetkých. A mali by sme načúvať aj samotným autistom.
Existujú nejaké pozitívne zmeny – v prístupe spoločnosti, školstva či zamestnávateľov – ktoré ste v posledných rokoch zaznamenali?
Určite áno. Spomeniem len badateľné zvýšenie povedomia o autizme vo verejnosti za posledných 10 rokov spolu s viditeľným nárastom rodičovských organizácií a podporovateľov, ktorých som ja sama svedkom. Aj keď je na Slovensku informovanosť o formálnych programoch zamestnávania autistov veľmi limitovaná, zaznamenávame pozitívny trend prijímania autistov do zamestnania napríklad cez platformu AUTISTI.sk, máme chránené dielne, ktoré podnikajú na komunitnej báze a sú u nás aj veľké zahraničné firmy, ktoré už majú prepracovaný program zamestnávania ľudí s autizmom.
Zamestnávatelia, ktorí sú príkladmi veľmi dobre fungujúcej praxe pri zamestnávaní neurodivezných ľudí, ako Microsoft, Dell alebo aj iné softvérové firmy, zamestnávajú autistických jedincov napríklad ako dátových analytikov v IT projektoch. Programy sa zacieľujú na prácu, v ktorej sa autisti dobre cítia a sú aj firme osožní. Firmy poskytujú na mieru šitú podporu.
Aj naše slovenské akademické pracoviská – vysoké školy a univerzity, podporujú inkluzívne vzdelávanie a majú špeciálne programy starostlivosti o neurodiverzných ľudí vrátane autistov. Patrí k nim aj Univerzita Komenského. Ale ako som už spomenula, je ešte dlhá cesta k zmene myslenia aj k nastaveniu podmienok, aby sme zmenami reálne pomohli autistom a zároveň nespôsobili problémy vo vzťahu k iným ľuďom.
