Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb spustili pacientske organizácie na Slovensku osvetovú kampaň „Zrnko času“.
Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o zriedkavých chorobách a poukázať na výzvy, ktorým pacienti čelia, vrátane dlhého čakania na diagnózu a prístup k liečbe. Ústredným symbolom kampane sú presýpacie hodiny, ktoré zdôrazňujú boj pacientov s časom.
Tristotisíc pacientov
„Každý z nás môže byť súčasťou zmeny – už len tým, že sa o tejto téme dozvie viac, že bude jej hlasom a že pomôže šíriť povedomie,“ uviedla Andrea Madunová, predsedníčka občianskeho združenia Belasý motýľ. Kampaň podporuje aj Ministerstvo zdravotníctva SR a Národná rada Slovenskej republiky.
Mikroplasty v mozgu môžu spôsobiť demenciu či mŕtvicu? Nová štúdia odhalila alarmujúcu pravdu
Na Slovensku žije približne 300 tisíc pacientov so zriedkavými chorobami, ktoré sú často genetického pôvodu a spôsobujú dlhodobé obmedzenia.
Odbúranie bariér
„Slovensko je v dostupnosti inovatívnych liekov na chvoste Európy,“ upozorňuje Tatiana Foltánová, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).
Kampaň „Zrnko času“ má za cieľ pomôcť odbúrať bariéry, ktorým pacienti čelia, a postaviť ich do centra pozornosti tých, ktorí majú kompetenciu to zmeniť. Pacienti so zriedkavými chorobami potrebujú včasnú diagnostiku a prístup k liečbe, ktorá je často nedostupná kvôli finančným a systémovým bariéram.
