Pacienti so zriedkavými a onkologickými ochoreniami spolu so zástupcami pacientskych organizácií sa v utorok obrátili priamo na ministra zdravotníctva so žiadosťou o urýchlené riešenie kritickej situácie v dostupnosti nových liekov. „Nevyhrali sme v lotérii zdravia. Ale to neznamená, že si nezaslúžime šancu,“ odkázali pred sídlom ministerstva.
Odborníci aj verejnosť upozorňujú na prieťahy
Na Slovensku žije so zriedkavými chorobami približne 300-tisíc ľudí, pričom na potvrdenie správnej diagnózy čakajú v priemere až päť rokov. Len 16 % z nich sa dostane k novým liekom schváleným v EÚ za posledných päť rokov, hoci tieto lieky predstavujú často jedinú nádej. Ich podiel na liekovom rozpočte je pritom len 5 %.
Pre situáciu v Nemocnici sv. Michala začala polícia trestné stíhanie vo veci prečinu ublíženia na zdraví
Za iniciatívami Moja liečba a Zrnko času stoja pacienti, odborníci aj verejnosť, ktorí už mesiace upozorňujú na prieťahy a nejasnosti v legislatíve, ktoré bránia schvaľovaniu nových liekov. „Vážime si diskusie, ktoré sme s rezortom viedli. Boli otvorené, ale zatiaľ nikam neviedli. A to je nebezpečné. Pacienti a pacientky s týmito diagnózami nemajú čas čakať. Potrebujeme činy, nie ďalšie výzvy na podnety,“ uviedla Simona Stískalová, advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí a zástupkyňa iniciatívy Moja liečba.
Štyri nové lieky za rok sú málo, tvrdí Foltánová
Predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová pripomenula, že od októbra 2024 vstúpili do úhradového systému len štyri nové lieky. „Pacientom nejde o výnimočné výhody. Ide im doslova o život. O šancu dostať liečbu včas. Bez nej sa ich diagnóza mení na rozsudok. A súčasná situácia, kedy ministerstvo prestalo rozhodovať o vstupe nových liekov, dnes tento rozsudok len potvrdzujú,“ zdôraznila Foltánová.
Dodala, že napriek odovzdaným odborným pripomienkam a argumentom rezort zdravotníctva zatiaľ nepredstavil žiadne konkrétne riešenie a naďalej trvá na spornej vyhláške.
Pomoc nemá závisieť od empatie, tvrdí Donio.sk
Silný moment konferencie priniesol príbeh Lukáša Hrošovského, ktorý na presnú diagnózu čakal viac než 12 rokov a liečbu si musel zabezpečiť cez darcovskú výzvu. „Keby nebolo ľudí, ktorí mi prispeli cez Donio.sk, dnes tu nie som. Nehovorím to obrazne. Hovorím to doslova. Nemohol som sa spoľahnúť na štát, ale mohol som sa spoľahnúť na ľudí,“ povedal.
Na Slovensku je dvakrát viac pacientov s IBD, než sa odhadovalo, to mení pohľad na starostlivosť
Zuzana Suchová z Donio.sk upozornila, že dobročinné výzvy často suplujú to, čo má zabezpečiť štát. „Pomoc nemá byť výsadou empatie. Má byť súčasťou systému,“ uviedla Suchová. Predsedníčka OZ Amazonky Dominika Kormanová zdôraznila potrebu nádeje pre ženy s rakovinou prsníka. „Nie je to len výzva o peniazoch. Je to výzva o ľudskosti. O tom, či v tejto krajine vieme stáť pri sebe aj vtedy, keď zlyhávajú systémy. Ak áno, máme ešte nádej,“ uzavrela za obe iniciatívy Simona Stískalová.
