MONTREAL 16. apríla (WebNoviny.sk) – Počúvajme ich hlasy (Hear Their Voices), zdôraznila Svetová federácia hemofílie (World Federation of Hemophilia, WFH) v roku 2017 pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, ktorý pripadá na 17. apríla.
Na svete má každý tisíci človek ťažkosti s koaguláciou (zrážanlivosťou) krvi. Vo väčšine prípadov postihnutým nebola táto skutočnosť ani zistená a nedostáva sa im liečba. Svetový deň hemofílie dáva príležitosť informovať o tomto postihnutí členov rodiny, priateľov, kolegov i ošetrujúci personál s cieľom poskytnúť trpiacim väčšiu podporu.
Kubánsky liek je na Slovensku, ale čaká sa na príchod odborníkov
Pripomenúť si 17. apríl možno účasťou na podujatiach na miestnej úrovni. Partneri komunity hemofilikov od založenia pred troma rokmi rozsvecujú významné prípadne symbolické budovy vo veľkých mestách na červeno. Vlani svietilo na červeno vyše 40 významných budov a pamätníkov, uviedla WFH a dodala: „Tento rekord musí byť v roku 2017 prekonaný!“ Podľa informácií uverejnených na webovej stránke Slovenského hemofilického združenia (SHZ) budú zo 17. na 18. apríla tohto roku na Slovensku vysvietené na červeno: budova Europa Business Center v Banskej Bystrici, Hodinová veža na Námestí SNP v Banskej Bystrici, Hrad Barbakan v Banskej Bystrici.
Prvýkrát hemofíliu pripomenuli v roku 1989
Svetový deň hemofílie sa každoročne pripomína s cieľom zvýšiť povedomie ostatnej populácie o problémoch ľudí postihnutých hemofíliou a ďalšími dedičnými problémami súvisiacimi s krvácaním. Prvý Svetový deň hemofílie sa konal v roku 1989. Termín 17. apríla sa viaže s dátumom narodenia zakladateľa WFH Franka Schnabela (1926-1987).
Svetovú federáciu hemofílie založil v roku 1963 v Kodani obchodník z Montrealu Frank Schnabel, sám postihnutý touto chorobou. Jeho víziou bolo vytvoriť novú medzinárodnú organizáciu orientovanú na zlepšenie starostlivosti o hemofilikov a ich liečby všade na svete. WFH na počesť Franka Schnabela 17. apríla 2013 prvýkrát odvysielala videozáznam Začiatok dobrodružstva a ukázala v ňom, akú úlohu zohral F. Schnabel pri združovaní hemofilikov vo svete a pri založení WFH.
Významným pre WFH sa stal aj rok 1969, keď Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) uznala význam WFH a nadviazala s ňou oficiálne vzťahy.
Hemofília je vrodená – väčšinou na základe dedičnosti – krvácavá choroba. Zvýšenú krvácavosť vyvoláva nedostatočná tvorba bielkoviny krvnej plazmy, respektíve jedného z koagulačných faktorov. Podľa chýbajúceho koagulačného faktora sa rozlišujú tri druhy hemofílie – A, B a C. Najčastejší a najťažší je typ A. Choroba postihuje mužov, prenášajú ju ženy. Genetická podstata ochorenia spočíva v tom, že ide o poruchu na chromozóme X.
Daniel Hevier napísal výnimočnú knihu
Na Slovensku sa problematikou hemofilikov zaoberá dobrovoľné občianske združenie – Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.
V roku 2013 sa významnou udalosťou na Slovensku stalo predstavenie knihy spisovateľa Daniela Heviera KR.V alebo Krajina V. čiže Kráľovná Viktória. Prvú knihu s tematikou hemofílie uviedol do života Daniel Hevier 14. februára 2013 v priestoroch Slovenskej národnej galérie v Bratislave.
Výnimočnosť detskej knihy spočíva nielen v tom, že išlo o prvotinu venovanú vrodenému nevyliečiteľnému ochoreniu zrážanlivosti krvi, ale aj v jej unikátnosti v európskom kontexte. Jedinečnou je kniha tým, že autor ju tvoril s deťmi postihnutými hemofíliou v lete 2012 počas literárneho workshopu v Turčianskych Tepliciach. Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie sa 17. apríla 2013 uskutočnilo predstavenie knihy aj v Turčianskych Tepliciach.
V auguste 1990 sa SHZ vo Washingtone stalo členom WFH spolu s Českým hemofilickým zväzom ako Česko-Slovenská hemofilická federácia. SHZ však bolo prijaté za riadneho člena WFH oficiálne 27. apríla 1994 na 22. Valnom zhromaždení WFH v meste Mexiko.
Zdroje: www.wfh.org, www.hemophiliaworld.org, www.shz.sk