BRATISLAVA 28. marca (WEBNOVINY) – Imunomodulačná liečba, ktorú pri ochorení skleróza multiplex začali na Slovensku využívať v roku 1993, vstupuje do dvadsiateho roku jej praktizovania.
Začiatok tejto liečby pomocou účinnej látky interferón beta znamenal najvýznamnejší prínos v manažmente tohto chronického neurologického ochorenia za ostatných 20 rokov.
Z rôznych klinických štúdií vyplynulo, že včasný začiatok imunomodulačnej liečby je veľmi dôležitý pri boji s týmto nevyliečiteľným ochorením. Dokáže totiž zmenšiť počet relapsov, teda znovuobjavení príznakov choroby, a zmierniť progresiu sklerózy.
Po piatich rokoch stratia nárok na terapiu
Najväčšie problémy pre mnohých ľudí so sklerózou multiplex predstavujú podľa predsedníčky Združenie sclerosis multiplex Nádej Jaroslavy Valčekovej rôzne indikačné obmedzenia.
Tie sú podľa nej v súčasnosti doslova diskriminačné. Najhorším obmedzením je podľa Valčekovej fakt, že pacienti, ktorí päť rokov využívajú liečbu a nemajú žiadne prejavy ochorenia, strácajú nárok na takúto terapiu.
Ďalším nelogickým nariadením je podľa nej kategorizácia pacientov podľa počtu lézií.
Valčeková na margo tohto pravidla na stredajšej tlačovej besede v Bratislave poznamenala, že počet lézií nie je rozhodujúci, dôležitejšie je napríklad umiestnenie lézie, čo potvrdila aj lekárka Ľubica Procházková z Fakultnej nemocnice s poliklinikou na Kramároch.
Najhoršie sú poruchy močenia
Skleróza multiplex, známa tiež pod názvom roztrúsená mozgovomiechová skleróza, je chronické neurologické ochorenie, pri ktorom dochádza k rozpadu myelínového obalu nervových vlákien, čo vedie k prerušeniu prenosu vnemov nervovou sústavou.
Pacienti pociťujú únavu, znecitlivenie končatín, vidia rozmazane či zdvojene, strácajú rovnováhu, majú ťažkosti pri chôdzi a nezriedka ochrnú.
Podľa samotných pacientov je najhoršia strata pamäte a tiež poruchy močenia. „Strašne dôležitá je pri tejto chorobe psychika. Stále sa to mení a nie k lepšiemu, no treba sa s tým za pochodu vyrovnávať,“ uviedla Beata Staňáková z občianskeho združenia Podpora a Nádej (PaN), ktorú skleróza pripútala na invalidný vozík.
Na Slovensku chorobou trpí takmer 8000 ľudí
Choroba postihuje prevažne dospelých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov a jej výskyt je častejší u žien. Ide o dlhotrvajúce ochorenie, ktorým na Slovensku trpí približne osemtisíc ľudí. Len dvetisíc z nich sa aj lieči.
Od roku 2007 pomáha slovenským pacientom s touto diagnózou Združenie sclerosis multiplex Nádej. Jeho predsedníčkou je spomenutá Jaroslava Valčeková, ktorá sama s ochorením bojuje.
„Keď som ochorela, bolo tu informačné vákuum. Nebol nikto, s kým by som sa o tom mala porozprávať,“ povedala Valčeková.
Začala sa teda najprv cez internet a následne aj osobne kontaktovať s inými pacientmi. „Chceli sme však urobiť niečo aj pre anonymných pacientov,“ pokračovala Valčeková.
Aktivity Nádeje i Scarabea predstavia jej zástupcovia v sobotu 19. mája na Slovenskom národnom dni sklerózy multiplex. Na bratislavskom Hviezdoslavovom námestí bude program, v rámci ktorého vystúpi aj spevák Peter Cmorik. Záštitu nad podujatím prevzal primátor hlavného mesta Milan Ftáčnik.