BRATISLAVA 1. marca (WBN/PR) – Pľúcna artériová hypertenzia je veľmi ťažké nevyliečiteľné ochorenie, o ktorom má verejnosť len veľmi málo informácií. Vzhľadom na ojedinelosť ochorenia, jeho vážnu prognózu, ale aj zložitý diagnostický postup a zvláštnosti liečby sa diagnostický a liečebný proces vo svete sústreďuje do špeciálnych centier. Na Slovensku vzniklo v novembri minulého roka Centrum pre pľúcnu artériovú hypertenziu.
Zo skúseností pacientov…
„Dýchavičnosť sa mi postupne zhoršovala 2 roky. Predpísali mi lieky na astmu, ktoré vôbec neúčinkovali. Nakoniec ma lekár poslal kardiológovi. Ten mi urobil echokardiografiu a vyslovil podozrenie na pľúcnu hypertenziu. Absolvovala som viaceré vyšetrenia, stanovili mi diagnózu a začali liečbu.“ (Mária, 39 rokov)
„Pre mňa a môjho syna je veľmi komplikované precestovať do Bratislavy každý mesiac spolu 300 km, aby sme preňho vybrali z lekárne lieky.“ (Ján, 54 rokov)
„Nedostal som povolenie na parkovanie. Z mestského zastupiteľstva mi poslali rozhodnutie, že moja diagnóza ischemickej choroby srdca nie je dostatočný dôvod. Ale ja nemám ischemickú chorobu srdca, mám pľúcnu artériovú hypertenziu! Kým vládzem, chcem chodiť do práce. Mám malé deti.“ (Juraj, 37 rokov)
„Mám strach.” (Monika, 26 rokov)
Čo je vlastne Pľúcna artériová hypertenzia (PAH)?
PAH je jedna z foriem vysokého krvného tlaku v pľúcnom cievnom riečisku. Je to vzácne, ťažké a nevyliečiteľné ochorenie. Laici a často aj odborníci si ju zamieňajú s artériovou hypertenziou („vysoký tlak“), od ktorej sa však zásadne líši. Ešte prednedávnom boli lekári v liečbe pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou prakticky bezradní. K dispozícii boli len lieky, ktoré pomáhali týmto ľuďom len minimálne a nedokázali zvrátiť nepriaznivý a nezadržateľný priebeh ochorenia. Na Slovensku je v súčasnosti odhalených približne 130-140 pacientov s PAH, predpokladá sa však, že niekoľko desiatok prípadov ešte nie je diagnostikovaných. Každý rok pribúda približne 15-20 nových prípadov. Údaje o výskyte PAH v európskych krajinách majú veľmi široké rozpätie, čísla sa pohybujú od 5 do 50 milión obyvateľov. Úmrtnosť na PAH je vyššia ako na niektoré najvýznamnejšie zhubné ochorenia ako sú rakovina prsníka, či hrubého čreva.
Ako PAH vzniká?
Ak chceme pochopiť, čo sa skrýva za týmto zložitým názvom, musíme si uvedomiť, že srdce a pľúca pracujú v úzkej súčinnosti. Do pravej komory prichádza krv z celého tela, ktorá je zbavená kyslíka. Pravá komora ju vytláča do pľúc, kde sa okysličuje a dostáva sa do ľavej komory. Tá prečerpáva krv bohatú na kyslík do celého tela.
Podstatou pľúcnej artériovej hypertenzie sú viaceré chorobné procesy – zmrštenie drobných pľúcnych tepien (artérií) a zmnoženie buniek v ich stenách, ktoré hrubnú. Zároveň sa vo vnútri ciev môžu vytvárať drobné krvné zrazeniny. Prvotný podnet, ktorý vyvolá tieto zmeny, ostáva nášmu poznaniu stále neznámy. Výsledkom však je, že pravá komora srdca musí na to, aby prečerpala cez pľúca dostatočné množstvo krvi, vytvoriť vysoký tlak (hypertenziu), a tak vynakladať obrovskú námahu. Po čase pravá komora srdca toto preťaženie nezvládne a zlyhá. Navonok sa to prejaví ako dýchavičnosť pri fyzickej námahe, modranie pier, odpadávanie, opuchy nôh či hromadenie vody v tele.
Ako sa dá PAH diagnostikovať?
Ak má byť PAH účinne liečená, musí byť včasne odhalená. Diagnostiku však sťažuje vzácny výskyt, ktorý spôsobuje, že mnohí lekári sa s touto chorobou počas svojej celoživotnej lekárskej praxe vôbec nestretnú a nemyslia na ňu. Príznaky sa navyše dajú ľahko zameniť s inými, omnoho bežnejšími chorobami, než je samotná pľúcna artériová hypertenzia, teda napr. ischemická choroba srdca, postihnutie chlopní srdca, ale aj chronický zápal priedušiek, astma, chudokrvnosť a ďalšie. Na pľúcnu artériovú hypertenziu sa teda nezvyknú lekári zamerať hneď na začiatku diagnostického procesu, ale najmä vtedy, ak sa bežným lekárskym vyšetrením nedarí odhaliť príčinu ťažkostí, či vtedy, keď ťažkostí pretrvávajú napriek komplexnej liečbe, ktorú naordinoval kardiológ alebo pneumológ.
Liečba je veľmi náročná
Liečba pľúcnej artériovej hypertenzie je odborne, finančne, psychologicky aj organizačne mimoriadne náročná. Mohlo by sa zdať, že malý počet pacientov znižuje význam tejto choroby pre spoločnosť. Nízke povedomie o chorobe v laickej aj odbornej verejnosti, nepredvídateľný výskyt, často mladý vek postihnutých, oneskorené stanovenie diagnózy a náročnosť liečby z nej však robia závažný celospoločenský problém.
Pľúcna artériová hypertenzia je síce veľmi zriedkavá, predsa môže však postihnúť kohokoľvek z nás či našich príbuzných. Ľudia, z ktorých sa z jedného dňa na druhý prekvapivo stali pacienti s nevyliečiteľnou chorobou, o tom podávajú svedectvo. Títo pacienti, ich príbuzní a priatelia zvádzajúci tvrdý boj s neľahkým osudom, a preto si zaslúžia, aby sa o ich chorobe vedelo a aby ich boj dostal podporu verejnosti.
V ostatných rokoch sme sa však stali svedkami pokroku, keď do bežnej praxe vstúpili lieky, ktoré sú schopné zmierniť príznaky, zlepšiť kvalitu života, spomaliť priebeh choroby a snáď aj predĺžiť život pacientov.
Na pomoc pacientom vzniklo občianske združenie
Pacienti postihnutí týmto ochorením, ich príbuzní a priatelia na Slovensku, v rámci vlastných možností rozhodli vziať do rúk svoj osud. V roku 2010 založili Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou. Činnosť Združenia je orientovaná na pacientov samotných, ale aj odbornú a laickú verejnosť.
Združenie chce priamo pomáhať pacientom s pľúcnou artériovou hypertenziou v riešení ich každodenných spoločenských problémov. Edukačno-rekondičné stretnutia, ktoré organizuje, pomôže pacientom a ich blízkym zvládať náročné postihnutie. Okrem toho chce byť silným a nezávislým partnerom lekárov, ministerstva zdravotníctva a zdravotných poisťovní.