S chronickými zápalovými ochoreniami bojujú na Slovensku desiatky tisíc ľudí, v takmer všetkých vekových kategóriách. Zápalové autoimunitné ochorenia ako Crohnova choroba, ulcerózna kolitída, reumatoidná artritída, juvenilná reumatoidná artritída, spondyalrtritídy, hidradenitída, či psoriáza, to všetko sú ochorenia, ktoré výrazne ovplyvňujú aj kvalitu života človeka. Na psychike pacientov sa výrazne podpisujú neustále meniace sa fázy ich ochorenia, kedy sa akútne prejavy striedajú s obdobiami miernejších prejavov a opätovným vzplanutím choroby.
Každý, komu diagnostikovali vážne chronické zápalové ochorenie si kladie otázku, ako žiť s mojím ochorením spokojný život? Účinná liečba si vyžaduje komplexný prístup. Aj preto vznikla kniha „Chronická onemocnění léčba změní“, na ktorej sa autorsky podieľali českí a slovenskí odborníci: Laura Janáčková, Želmíra Macejová, Mária Šimaljaková a Ladislav Kužela.
„Nebezpečenstvo pri chronických zápalových ochoreniach spočíva nielen v počiatočnom pomalom rozvoji zmien, ale v dôsledku týchto chorôb môže dôjsť až k postupnému vyhasínaniu niektorých funkcií. Bohužiaľ chronické autoimunitné ochorenia stále patria do kategórie vážnych, nevyliečiteľných ochorení. Rozvoj ochorení však už vieme spomaliť a pomocou účinnej liečby ovládnuť niektoré klinické prejavy týchto ochorení„, hovorí Laura Janáčková, expertka na psychológiu ťažko chorých a onkologických pacientov, ktorá sa dlhodobo zaoberá problematikou bolesti, somatopsychikou a vplyvom chronických ochorení na osobné vzťahy.
Psychológia prijatia ochorenia
Väčšina pacientov očakáva od lekárov, že keď ich chorobu pomenujú, pomôžu im vyliečiť sa. Vo chvíli keď sa dozvedia, že budú s chorobu žiť až do konca života a musia sa naučiť zvládať nepríjemné prejavy ako je bolesť, svrbenie, únava, hnačka, rôzne prejavy zápalu na koži, či postupná deformácia končatín vedúca k zhoršeniu hybnosti, nastáva sklamanie a prejaví sa celý rad psychických reakcií ako stres, úzkosť, snaha o vytesnenie a presviedčania sa „že to nebude také hrozné“, až po racionalizáciu, teda získavanie všetkých dostupných informácií o chorobe. Túto fázu často sprevádzajú pokusy striedania lekárov, či hľadanie pomoci u samozvaných liečiteľov. Tieto dlhodobé snahy však pacientov vyčerpávajú a prinášajú so sebou následne fázu psychického rozkladu a lability.
„Každý pacient sa potrebuje čo najskôr dostať do štádia prijatia choroby a zmieriť sa s tým, že návštevy lekárov, vyšetrenia, lieky a obmedzenia činností, ktoré boli pre nich samozrejmosťou sa stávajú už neoddeliteľnou súčasťou ich životov,“ spresňuje Jana Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku.
Liečba s vysokými nárokmi na pacienta aj lekára
Tak, ako v prípade iných ochorení, aj pri zápalových autoimunitných ochoreniach hrá dôležitú úlohu čas. „Vzhľadom na príznaky chronických ochorení sa však často v praxi stretávame s tým, že lekári si počiatočné prejavy, napríklad bolesti, príznaky podobné alergiám, či opakované črevné problémy nespoja s nástupom chronickej choroby. Liečba ochorení spočíva najmä v podávaní protizápalových liekov ako sú kortikoidy, imunosupresíva, antibiotiká, či antihistaminiká.
Ako najúčinnejšia sa v súčasnosti javí tzv. biologická liečba, ktorá cielene tlmí imunitní systém a minimalizuje poškodenie zostávajúcich zdravých buniek,“ definuje možnosti liečby Želmíra Macejová, prezidentka Slovenskej reumatologickej spoločnosti a prodekanka Lekárskej fakulty UPJŠ v Košiciach.
Biologická liečba vychádza z využitia látok, ktoré zdravé ľudské telo samo produkuje. „Výroba týchto liekov je zložitá. Vo výsledku však sú schopné obmedziť nežiaduci zápal a napraviť problematickú imunitnú reakciu podporením správnych procesov,“ dodáva Želmíra Macejová. Aj táto forma liečby však má svoje špecifiká, na ktoré musí lekár prihliadať.
Vzťah lekár – pacient a fakty o placebo a nocebo efekte pri liečbe chronických ochorení
Zásadný vplyv na priebeh liečby u pacienta s chronickým ochorením má kvalita vzťahu medzi lekárom a pacientom, hĺbka ich dôvery a dobrá komunikácia. Funguje tzv. „placebo efekt“, ktorý výrazne vplýva na samouzdravovaciu schopnosť organizmu. „Ak pacient verí svojmu lekárovi, medicínskym postupom, terapiám a účinkom liečby, môže dôjsť k zlepšeniu jeho zdravotného stavu. Hovoríme o MAC efekte, teda efekte významu a kontextu, ktorý je tvorený napríklad tzv. „haló efektom“, spôsobom aplikácie, farbou a vzhľadom liečiva, správami o kladných výsledkoch, cenou lieku a vierou lekára vo výsledný efekt,“ odkrýva psychologické poznatky liečby Laura Janáčková.
Samotná sila placebo efektu vychádza s psychosociálneho kontextu, ktorý dokáže meniť chemické a neurofyziologické pochody v mozgu. Účinok lieku je tak výsledkom interakcie psychosociálneho a farmakologického pôsobenia.
„Rovnako však existuje aj tzv. nocebo efekt. V praxi nastáva napríklad vtedy, ak si prečítame o nežiaducich účinkoch liečby, podvedome ich začneme očakávať a oni sa skutočne dostavia. Práve v rámci biologickej liečby je tento efekt viditeľný. Pacienti pri zmene biologických liekov z rôznych dôvodov (dostupnosť/cena atď.) reagujú na zmenený liek negatívne, aj keď u nich neboli zaznamenané dôkazy o negatívnom účinku v hodnotách markerov, RTG zmenách, výsledkoch endoskopických vyšetrení a pod.“ potvrdzuje Laura Janáčková. Na základe vyššie uvedených je preto veľmi dôležité, aby k zmene biologickej liečby dochádzalo z medicínskych nie ekonomických dôvodov, na základe rozhodnutia lekára so súhlasom pacienta.
Zvládanie chronických zápalových ochorení po psychickej stránke umožňujú aj nové postupy v oblasti tzv. kognitívno – behaviorálnych terapií. Ide o osvojenie si účinných techník relaxácie, či rôzne formy autogénnych tréningov. „Pomáhajú minimalizovať bolesť, odstraňovať nespavosť, obavy, úzkosť, depresie a strach pacientov. Tieto pocity sú prirodzené a vyplývajú z negatívnych zmien v kvalite života pacientov. Sú to napríklad obavy zo straty dôstojnosti, či sociálnej odpudivosti pri zhoršujúcich sa viditeľných prejavoch ochorení, ale aj pocity smútku. Nové techniky pomáhajú nielen pacientom, ale aj ich blízkym a je možné ich zapojiť do spoločných rodinných terapií, ktoré posilňujú kvalitu vzájomných vzťahov a umožňujú spoločne zvládať neľahké chvíle spoločného života,“ uzatvára Laura Janáčková.
Inzercia