Niektoré prebiehajú potichu, v domácnostiach, kde sa dni a noci rátajú podľa zdravotných alarmov, nie podľa kalendára. Jedným z takýchto príbehov je aj príbeh 14-ročného Alana. Mladého chlapca, ktorého rodina sa už roky nevzdáva nádeje.
Alan sa narodil ako tretie dieťa rodičom Zore a Pavlovi. Od útleho detstva bolo zrejmé, že jeho vývin nebude jednoduchý. V troch rokoch sa u neho začala prejavovať vzácna genetická porucha DLG4, z ktorej vyplynula špecifická forma ťažkého autizmu, vážna neurologická aj metabolická porucha. Rodina postupne čelila bolestiam, regresiám, nevysvetliteľným reakciám organizmu a dlhému hľadaniu odpovedí. Napriek tomu držali spolu. A držia spolu dodnes.
Zlom nastal v roku 2020, keď mal Alan osem rokov. Nečakane sa ocitol v priamom ohrození života. Lekári mu diagnostikovali agresívny zhubný nádor na mozgu. Nasledovala operácia, 32 ožarovaní a liečba metastáz v mieche. Alan prežil, no po liečbe ostal v stave blízkom bdelej kóme. Prognózy boli kruté a vyhliadky neisté.
Alanova rodina sa však rozhodla, že sa nevzdá.
Už šiesty rok je Alan v trvalej domácej starostlivosti. Tá si vyžaduje nepretržitú prítomnosť rodičov. Vo dne aj v noci. Starostlivosť zahŕňa špeciálnu výživu, polohovanie, rehabilitáciu, odsávanie, výmenu kanýl, sledovanie prístrojov a okamžité reakcie na každý výkyv zdravotného stavu. Z rodičov sa stali zdravotníci, ošetrovatelia aj koordinátori liečby. Rodina funguje ako jeden tím – súdržná, odhodlaná a pripravená urobiť všetko preto, aby Alan dostal šancu.
A výsledky prichádzajú. Napriek vážnemu stavu Alan napreduje. Jeho svalstvo neatrofuje, dokáže udržať očný kontakt, reaguje na zvuky, má zachované reflexy a s pomocou rodiny a špeciálnej pedagogičky zvládne aj sed. Každý malý pokrok je dôkazom, že ich úsilie má zmysel.
Alanov stav si však vyžaduje nielen základnú starostlivosť, ale aj aktívne hľadanie liečby. Rodičia systematicky monitorujú jeho životné funkcie. Sledujú saturáciu, tep, dychovú frekvenciu a reakcie organizmu. Údaje spracúvajú pomocou softvéru, ktorý vytvoril Alanov otec, a konzultujú ich s lekármi, odborníkmi na bdelú kómu a výskumníkmi venujúcimi sa genetickej poruche DLG4. Rodina sa zároveň prepája s odbornými komunitami doma aj v zahraničí.
Práve vďaka podpore verejnosti sa v predchádzajúcej výzve podarilo zakúpiť prístroj na dlhodobé domáce EEG merania. Táto výzva bola vypublikovaná na portáli ĽudiaĽuďom.sk a znamenala zásadný zlom v Alanovej liečbe. EEG merania odhalili neurologickú poruchu, ktorá sa prejavovala najmä počas spánku – a dnes ju už lekári dokážu cielene liečiť. Aj to je dôkaz, že zmysluplná pomoc má reálny dopad.
Rodina sa o svoje skúsenosti a výsledky systematického zberu dát delí aj s ďalšími rodinami, ktoré doma ošetrujú ťažko choré deti. Vzniká tak sieť vzájomnej podpory, v ktorej sa poznatky a skúsenosti premieňajú na konkrétnu pomoc – nielen pre Alana, ale aj pre iných.
Liečba, výskum a domáce ošetrovateľské prostredie sú však dlhodobo finančne mimoriadne náročné. Rodičia sa o Alana starajú nepretržite, nemôžu pracovať naplno a štátna pomoc pokrýva len malú časť reálnych nákladov. Aj preto vznikla nová výzva zverejnená na portáli ĽudiaĽuďom.sk, ktorej cieľom je umožniť pokračovanie liečby, rehabilitácie a výskumu Alanovho vzácneho genetického ochorenia, neurologických a metabolických komplikácií, ako aj následkov liečby nádoru mozgu.
Vianoce sú o spolupatričnosti, o ochote podať pomocnú ruku a o viere, že spolu dokážeme viac. Alanova rodina robí maximum, čo je v ľudských silách. Teraz sa obracia na verejnosť s prosbou o podporu – nie ako náhradu vlastného úsilia, ale ako jeho pokračovanie.
Podporme Alanka prostredníctvom výzvy na portáli ĽudiaĽuďom.sk.
Každý príspevok pomáha udržať nádej, že Alanov príbeh bude pokračovať.
Informačný servis
