Celosvetová iniciatíva pravidelne upozorňuje na 300-miliónovú skupinu ľudí, ktorá môže trpieť niektorou zo siedmich tisícok zriedkavých chorôb. Na Slovensku už šiesty rok pôsobí občianske združenie Zriedkavé choroby, ktoré sa zameriava na osvetu a navigáciu pacientov, ktorí trpia niektorou z nich, alebo po svojej diagnóze len pátrajú. Posledný februárový deň môže svoju solidaritu s týmito pacientmi vyjadriť každý z nás.
Kľúčová podpora
Prvý oficiálny Deň zriedkavých chorôb bol vyhlásený 29. februára 2008, teda v deň, ktorý je v našich kalendároch tiež len zriedka, raz za štyri roky. Odvtedy si pacientov s týmito chorobami pripomíname vždy v posledný februárový deň. Zhruba 80 % zriedkavých diagnóz má pôvod v genetike a približne polovicu pacientov tvoria deti. Či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve, alebo až v dospelosti, ide o náročný proces plný prekážok. Pre pacientov a ich rodiny je dôležitá spolupatričnosť. Keďže sú často v aktívnej pozícii pri hľadaní relevantných informácií, doslova sú v úlohe detektívov, no musia zvládať aj nástrahy choroby. Takmer vždy sa dostavia pocity vyčerpanosti a frustrácie. „Použijem paralelu s pandémiou. Spomeňme si, ako keď udrela, sme boli všetci zneistení, plní strachu z neznámeho sme sa izolovali, nevedeli sme, čo sa udeje a čo nás čaká. Pacienti so zriedkavou chorobou žijú v takomto strachu celé roky, pátrajú po diagnóze a napriek tomu nevedia, čo im je,“ hovorí Tatiana Kubišová, spoluzakladateľka občianskeho združenia Zriedkavé choroby. Tohtoročná kampaň preto cieli práve na ukázanie podpory, primárne oslovuje širokú verejnosť, ale aj zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú reálny vplyv na život tejto skupiny, ktorú môže na Slovensku tvoriť až 300-tisíc ľudí.
Vyfarbite sa
„Solidaritu so zriedkavými môže prejaviť každý na sociálnych sieťach tým, že si buď nastaví rám na profilovej fotografii pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb, alebo použije špeciálny filter, ktorý mu na tvári vytvorí kresbu. Ľudia si tiež zvyknú farbami pomaľovať tvár alebo dlane,“ vysvetľuje T. Kubišová. Do tejto iniciatívy sa združenie zapojí i tento rok, no na ich vlastnom Facebooku či Instagrame sa stretnete aj s kampaňou odkazujúcou na vnútorné prežívanie žien a mužov, ktorým do života vstúpila vzácna diagnóza. „Od začiatku sa snažíme, aby bol v strede záujmu človek. Zriedkavé choroby sú rozmanité, no spája ich dlhšia cesta za stanovením diagnózy. Keď sú raz tu, nikam neodídu. Naopak, mnohé majú smutnú tendenciu sa zhoršovať. To, čo každý človek prežíva vo svojom vnútri, by nemalo zostať skryté. Okolie by malo poznať, čo sa deje v mysliach a dušiach ich blízkych, ako by sa s nimi malo zhovárať, ako im pomôcť,“ približuje diagnostickú odyseu pacientov spoluzakladateľka združenia.
Komplexné informácie
Občianske združenie Zriedkavé choroby už šiesty rok pomáha pacientom pri hľadaní správnej diagnózy. Na svojom portáli www.zriedkavechoroby.sk ponúka komplexné informácie, aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk, odborných zahraničných zdrojov a platforiem. Na portáli sa nachádza pravidelne aktualizovaná podstránka skutočných pacientskych príbehov, s opismi príznakov chorôb. Združenie poskytuje pacientom a ich blízkym poradenstvo, pomoc a tiež služby krízovej intervencie. V roku 2020 spustilo unikátny osvetový videoseriál o TOP slovenských pracoviskách pre zriedkavé choroby. Verejnosť sa dozvie, na ktoré ochorenia sú zamerané, ako sú vybavené a ktorí odborníci ich vedú. Podporu pacientom a občianskemu združeniu môžete vyjadriť venovaním 2 % z vašich daní. Aktivity združenia môžete sledovať na jeho Facebookovom profile či na Instagrame.
Informačný servis