Záujemcovia na ňom nájdu informácie o zriedkavých ochoreniach, rôzne aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk či odkazy na zahraničné platformy
Občianske združenie Zriedkavé choroby spustilo nový webový portál www.zriedkavechoroby.sk, ktorého cieľom je komplexne informovať o problematike zriedkavých chorôb a v tejto súvislosti prepájať odbornú i laickú verejnosť.
Záujemcovia na ňom nájdu okrem informácií o ochoreniach aj rôzne aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk či odkazy na zahraničné platformy.
Okrem toho tam tiež nájdu príbehy pacientov so zriedkavými chorobami s opismi príznakov ich ochorení aj informáciami a odkazmi, prostredníctvom ktorých sa budú môcť s pacientmi skontaktovať.
Diagnostická odysea
„Potreba informovať a prepájať komunity vznikla na základe mnohých rozhovorov, ale aj vlastnej skúsenosti. Chceme podať pomocnú ruku ľuďom bez pacientskej identity, ktorí žijú často v izolácii a zažívajú pocit bezmocnosti a ktorí pátrajú po diagnóze na internete, väčšinou v cudzom jazyku a v odbornej terminológii, ktorej nerozumejú. Pochybujú, nevedia ako ďalej,“ ozrejmila vznik portálu Tatiana Kubišová z OZ Zriedkavé choroby.
Na svete žije so zriedkavou chorobou približne 300 miliónov ľudí, na Slovensku ich je podľa predpokladov 300-tisíc. Väčšinu takýchto ochorení predstavujú genetické poruchy, patria sem aj zriedkavé druhy rakoviny, autoimunitné poruchy, vrodené malformácie či infekčné choroby.
„V štátoch Európskej únie sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovica pacientov sú deti, u 80 percent pacientov ide o genetickú poruchu. Mnohí ľudia zažívajú tzv. diagnostickú odyseu, dlhú cestu k diagnóze, ktorá môže trvať aj niekoľko rokov,“ vysvetlila hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre pneumológiu a ftizeológiu Marta Hájková.
Po diagnóze pátrajú aj 30 rokov
Podľa prieskumu až 25 percent pacientov pátra po diagnóze 5 až 30 rokov. Nedostatočné skúsenosti so zriedkavými chorobami majú za následok oneskorenú diagnostiku či sťažený prístup k liečbe. To vedie k zhoršeniu fyzického aj psychického stavu pacienta ale aj neadekvátnej a škodlivej liečbe.
Z prieskumu vyplýva, že až 17 percent pacientov podstúpi pre zlú diagnostiku operáciu.
„Otázka starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami je jednou z priorít európskej zdravotníckej starostlivosti. Ministerstvo zdravotníctva skoncipovalo Zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby, ktorý pozostáva z 59 pracovísk, pričom 17 z nich má štatút expertízneho pracoviska. Ďalším krokom bude zapojenie Slovenskej republiky do európskych referenčných sietí s cieľom zamerať sa na výskum zriedkavých chorôb,“ uviedol podpredseda Komisie pre zriedkavé choroby Štefan Laššán z ministerstva zdravotníctva, ktoré je jedným z partnerov spomínaného osvetového portálu.
Informácie agentúre SITA poskytla Tatiana Kubišová z OZ Zriedkavé choroby.
