Posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb
Až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Každý druhý z nich je dieťa.Vyplýva to z údajov Slovenskej asociácie zriedkavých chorôb (SAZCH).
Na Slovensku má každé päťdesiate dieťa do siedmich rokov viacnásobné postihnutie. Väčšina týchto detí má pritom zriedkavú, často aj neznámu diagnózu, zdôrazňuje aliancia.
Ide o rozsiahlu a rôznorodú skupinu chorôb, ktoré postihujú všetky systémy ľudského tela. Rozlišujeme ich v priemere 7000 a každý deň vedci objavia nové. Na Slovensku žije aktuálne približne 300 000 ľudí so zriedkavou chorobou.
Práve posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Za 12 rokov sa rozrástol vo veľkú medzinárodnú kampaň, vďaka ktorej sa lepšie žije pacientom, lepšie spolupracuje lekárom z celého sveta, a pri mnohých diagnózach už existuje správna diagnostika a liečba.
Tento rok je o spájaní
Tohtoročná kampaň Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa koncentruje na premostenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti. Prioritou zdravotnej starostlivosti sú európske referenčné siete.
„Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení,“ konštatuje európsky komisár pre zdravie a potraviny Vytenis Andriukaitis.
Európske referenčné siete pôsobia v Európe už druhý rok. Ich hlavným sloganom je Share, Care, Cure. Teda Zdieľať, starať sa, liečiť.
Benefitom sietí je viac informácií, viac vedomostí, viac skúseností. Je ich 24. Spájajú 300 európskych nemocníc a 900 odborníkov na zriedkavé choroby: lekárov, sestry, fyzioterapeutov, sociálnych pracovníkov, ale aj pacientov.
Prostredníctvom európskych referenčných sietí môžu pacienti so zriedkavými chorobami využiť najlepšiu dostupnú liečbu a poradenstvo v EÚ pre konkrétne ochorenie. Ich lekári sú v kontakte s vysoko špecializovaným tímom kolegov z celej Európy.
Pokrývajú širokú škálu ochorení, od porúch kostí až po choroby krvi, od rakoviny u detí až po imunodeficienciu. Praktické skúsenosti sú zatiaľ obmedzené. Za necelý rok úspešne pomohli vyše 250 pacientom so zriedkavými chorobami, ktorí vo svojej krajine nevedeli nájsť pomoc.
Tí slovenskí medzi nimi chýbali.
Slovensko sa stále nezapojilo
Slovensko patrí spolu s Maltou a Gréckom medzi tri členské štáty EÚ, ktorých odborníci sa do európskych referenčných sietí doposiaľ nezapojili.
Už rok pôsobí na Slovensku Národná sieť pracovísk pre zriedkavé choroby. Tvorí ju 59 odborných pracovísk v univerzitných alebo fakultných nemocniciach, či národných ústavoch. Jej najväčší význam spočíva v skrátení cesty pacienta k odborníkom.
Zoznam má uľahčiť a najmä urýchliť cestu pacienta k odborníkovi a tým optimalizovať diagnostický a terapeutický proces. Len diagnostika pritom nie zriedka trvá aj niekoľko rokov, hovorí odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová.
Až 17 z 59 pracovísk na Slovensku spĺňa náročnejšie kritériá. Prostredníctvom MZ SR bude mať národná sieť možnosť na jar 2019 reagovať na výzvu Európskej komisie na rozšírenie európskych referenčných sietí.
Prepojenie na sociálnu starostlivosť je nutnosť
„Prepojenie na sociálnu starostlivosť je obrovskou výzvou,“ hovorí predsedníčka SAZCH Beáta Ramljaková.
„Dívame sa na ňu pozitívne – sociálna starostlivosť spája pacientov so zriedkavými chorobami s celou spoločnosťou. Prináša ďalšie témy ako inklúzia, rozvoj a akceptovanie ľudí s inými potrebami, ale aj nezávislý život napriek zdravotnému postihnutiu, či opatrovateľstvo.“
Až 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných. Sociálny dopad zriedkavých chorôb je neprehliadnuteľný. Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou potrebuje sociálne služby. Osem z 10 ľudí so zriedkavými chorobami potrebuje pomoc pri každodenných aktivitách.
Práve pre nich sú tu sociálne služby, či už ide o odľahčovacie služby – opatrovanie, osobná asistencia alebo terapeutické rekreačné programy kde si môžu oddýchnuť a zdieľať skúsenosti s rodinami s podobným osudom, kým o ich dieťa sa starajú odborníci.
SAZCH
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb je jednou z 38 národných aliancií v Európe. Už ôsmy rok obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami.
Tiež pomáha zviditeľniť a prepojiť existujúce služby. Aktuálne združuje 23 pacientskych organizácií, ktoré sa venujú rôznym zriedkavým chorobám a viacero diskusných skupín, či jednotlivcov.
„Náš prístup je skôr progresívny. Pracujeme na tom, aby každý pacient so zriedkavou chorobou nebol prekvapením, ktoré si hľadá svoje miesto v systéme, ale naopak, aby sa v ňom vedel identifikovať,“ zdôraznila odborná garantka Tatiana Foltánová.
