Naštartovať projekt komplexnej pomoci onkologicky chorým deťom a ich rodinám je hlavným cieľom Týždňa deťom s rakovinou. Uskutoční sa od 15. do 20. februára 2016. Informovala o tom riaditeľka rodičovskej organizácie Deťom s rakovinou Katarína Kopper.
Ide o sériu podujatí, ktoré majú nielen potešiť deti práve sa liečiace na rakovinu, ale tiež upovedomiť širokú verejnosť o úspešnosti liečby a upriamiť pozornosť na to, čo je pre liečbu detských pacientov nevyhnutné. Nad projektom prevzal záštitu prezident Slovenskej republiky Andrej Kiska.
Ročne na Slovensku ochorie na onkologické diagnózy okolo 150 detí. Často potrebujú aj s rodinami pomoc. A to nielen materiálnu, finančnú alebo psychologickú. Niekedy je pre nich problém nájsť si čas nakúpiť potraviny, alebo, ak nevlastnia auto, vyriešiť odvoz dieťaťa do nemocnice.
„Liečba trvá šesť a viac mesiacov, pričom väčšinu času jeden rodič trávi s dieťaťom v nemocnici a v domácom prostredí, zatiaľ čo ten druhý sa musí starať o obživu rodiny. Sú v zložitej situácii a my im chceme pomáhať,“ uviedla Kopper.
Nová rodičovská organizácia bude pomáhať v spolupráci s Klinikou detskej hematológie a onkológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou Bratislava.
Chcú odtabuizovať detskú rakovinu
Nemocnica i nová nezisková organizácia ako spoluorganizátori odštartujú Týždeň deťom s rakovinou 15. februára, teda v medzinárodný Deň detskej rakoviny (Childhood Cancer Day). Pretože toto ochorenie u detí je u nás stále tabuizované, členovia neziskovej organizácie chcú meniť vnímanie tejto témy v spoločnosti aj prostredníctvom podujatí pre verejnosť.
„Všade na svete sa toto ochorenie pomenúva priamo – cancer alebo Krebs. U nás sa používa pojem onkologické ochorenie a deti často nevedia, čo to cudzie slovo znamená, aký je jeho význam. Možno aj my, dospelí, sa niekedy skrývame za slovo onkologický, pretože nám často robí problém pomenovať veci pravým menom. Svet sa otvára a je čas pomenovať veci tak, ako sú,“ povedala prednostka Detskej hematológie a onkológie DFNsP Bratislava a predsedníčka Správnej rady Deťom s rakovinou n.o. Alexandra Kolenová.
Ako dodala, ľudia by takto choré deti mali vnímať nielen ako tie, ktoré nemajú vlásky, ale ako tie, ktoré prežívajú mnohé veci ako ich zdraví rovesníci.
Pomoc potrebujú rodičia i nemocnice
Organizáciu Deťom s rakovinou n.o. založili rodičia detí, ktoré sa liečili na onkologické ochorenia, a to najmä preto, že sami vedia, čo rodiny prežívajú. „Chceme pomôcť zabezpečiť čo najlepšie podmienky pre liečbu a uzdravenie na detských onkológiách,“ hovorí K. Kopper.
V neziskovej organizácií sú spolu s rodičmi niekoľkí lekári priamo z bratislavskej detskej onkológie.
Okrem adresnej pomoci rodinám, je nevyhnutné neustále inovovanie a modernizovanie prostredia, v ktorom sa deti liečia. V Európe napredujú nielen metódy liečby, ale tiež priestorové a prístrojové vybavenie.
„Chceme pacientom zvýšiť štandard liečby vybudovaním intermediárnych a intenzívnych jednotiek pre tie deti, ktoré sú najviac ohrozené a vyžadujú si špeciálne režimy sledovania, monitorovania a zvýšeného hygienického štandardu. Budú to jednolôžkové izby, aby každá rodina bola so svojím dieťaťom sama,“ vysvetľuje A. Kolenová.
Snahou tiež je, aby deti, ktorým to zdravotný stav umožňuje, boli aj počas dlhodobej liečby čo najviac doma. Zdravotné sestry by mohli chodiť za nimi napr. robiť krvné odbery a chemoterapia by bola podávaná v ambulancii, ktorú je potrebné ešte dobudovať. Pre rodiny z ďalekých miest plánuje v budúcnosti nezisková organizácia vybudovať ubytovanie v blízkosti nemocnice.
Program Týždňa detí s rakovinou, ako aj ďalšie informácie nájdete na webstránke n.o. Deťom s rakovinou.
