Tínedžerke Hayley Okines lekári povedali, že sa nedožije viac ako 13 rokov. Dievča, ktoré trpí zriedkavou chorobou, spôsobujúcou päť až desaťnásobne rýchlejšie starnutie ako u bežných ľudí, však prekonalo všetky očakávania. Nedávno oslávilo svoje 14. narodeniny a s ďalším prežitým rokom sa na pultoch kníhkupectiev objavila aj jeho autobiografia Old Before My Time.
Malej Hayley diagnostikovali chorobu známu pod názvom progéria. Ide o predčasné starnutie pri vývoji zastavenom na detskom stupni, ktoré sa prejavuje už od ôsmeho mesiaca od narodenia. Postihnuté dieťa prestáva rásť a priberať a vo veku dvoch rokov sa začnú objavovať príznaky stareckých chorôb akými sú reuma, artritída či artérioskleróza sprevádzané častými bolesťami. Deti postihnuté touto zatiaľ nevyliečiteľnou chorobou sa zväčša nedožívajú viac ako 12 rokov. „Mama hovorí, že som jedna z ôsmych miliónov, lebo moja choroba je tak zriedkavá,“ hovorí Hayley, ktorá zostala uväznená v tele 105-ročného človeka.
Keď krátko po narodení prestala priberať, jej matka Kerry okamžite vedela, že niečo nie je v poriadku. Po zverejnení diagnózy sa svet celej rodiny prevrátil naruby. Hayleino telo začalo starnúť osemkrát rýchlejšie ako u bežných ľudí zanechajúc jej pokožku tenkú a zvráskavenú a jej kosti krehké a labilné. Kým ostatné deti neustále naberali na vitalite, Hayleina energia postupne klesala. V apríli uplynulého roka jej lekári oznámili, že pri stave jej bedrových kostí by mohlo prísť k dislokácii a polámaniu, a preto musela začať nosiť nepohodlný korzet takmer 24-hodín denne.
Zabezpečiť správnu opateru pre dieťa, ktoré sa mentálne túži začať osamostatňovať, fyzicky to však pre ňu nie je možné, je zložité. „Chce chodiť von, a tak jej dovolím zájsť do obchodu a prespať u priateľov. Chodí von aj s priateľmi, ale vždy som rada, keď môžem byť nablízku a nedovolím jej odísť bez mobilu, z ktorého mi môže zavolať, keď ma potrebuje,“ hovorí jej matka Kerry.
Aj vďaka internetu sa pre ňu otvoril úplne nový svet. Sociálne siete jej dovoľujú spoznávať nových ľudí aj z domova a vďaka virtuálnym priateľom sa Hayley podarilo splniť si veľkú túžbu a osobne sa stretnúť so spevákom Justinom Bieberom.
Jej rodina neustále dúfa, že na Hayleino ochorenie vedci nájdu liek, ktorý jej zabezpečí dlhší život. Mladú Britku zaradili spolu s dvomi osemročnými Američankami do klinického testu v Bostone. Tu chcú odskúšať účinky lieku, ktorý by spomalil starnutie. „Cítim, že mám pred sebou budúcnosť, ktorú si môžem plánovať,“ uviedla malá bojovníčka, ktorá už teraz prekonala očakávania lekárov. „Možno, keď vyrastiem, tak sa aj vydám. Mama hovorí, že to bude musieť byť niekto veľmi výnimočný, aby dokázal vidieť viac než len moju progériu.“
Jej choroba, na ktorú trpí len 89 ľudí na celom svete, si však vyberá svoju daň. Hayley už stihla priniesť kvety na hrob rodinného priateľa, ktorý zomrel na progériu ako 14-ročný. „Nesadli sme si k tomu a nehovoríme o tom, ale Hayley mala priateľov, ktorí už zomreli a je si toho vedomá,“ hovorí jej matka o smutných štatistikách, podľa ktorých sa len málo detí dožíva viac ako 12-13 rokov. „Radšej sa zaoberáme životom. Dúfam, že nový liek zaberie a Hayley zostane zdravá,“ dodala Kerry.
www.dailymail.co.uk
