SAZCH Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

15.07.

Čakajú roky na diagnózu, lieky si zháňajú cez výzvy. Pacienti pred ministerstvom vyzývajú štát, aby prestal mlčať

Na Slovensku žije so zriedkavými chorobami približne 300-tisíc ľudí, pričom na potvrdenie správnej diagnózy čakajú v priemere až päť rokov.

30.05.

Na pôde ministerstva zároveň umiestnili presýpacie hodiny, ktoré sú symbolom kampane „Zrnko času“, ktoré znázorňujú, ako rýchlo pacientom ubieha čas.

22.05.

Návrh vyhlášky podľa aliancie priamo odporuje účelu platného zákona.

02.03.

Pacienti so zriedkavými chorobami potrebujú včasnú diagnostiku a prístup k liečbe, ktorá je často nedostupná.