Pacienti so zriedkavými chorobami sa dočkajú ďalšieho posunu v zlepšovaní starostlivosti. Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky predložilo na rokovanie vlády nový akčný plán pre roky 2025 až 2026, ktorý vychádza z Národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030. Plán nadväzuje na európsku iniciatívu RARE 2030 a jeho cieľom je rozvíjať deväť prioritných oblastí tejto politiky.
Niektoré úlohy si vyžadujú financie
Kľúčovým cieľom aktuálneho dvojročného plánu je zlepšiť dostupnosť špecializovanej diagnostiky, liečby a starostlivosti prostredníctvom expertíznych a špecializovaných pracovísk pre pacientov so zriedkavými diagnózami.
Osobitná pozornosť sa venuje pracoviskám zapojeným do Európskych referenčných sietí (ERN), ktoré sú garantom kvality a odbornosti v oblasti zriedkavých chorôb. Materiál reflektuje aj výstupy z auditu Európskej komisie z roku 2020 a usiluje sa o odstránenie zistených nedostatkov, ktoré by mohli ohroziť členstvo slovenských pracovísk v medzinárodnej sieti.
Asociácia na ochranu práv pacientov má nové vedenie, prezidentkou zostáva Mária Lévyová
Akčný plán sa sústreďuje na implementáciu úloh, z ktorých niektoré si vyžadujú aj finančnú podporu. Napriek tomu materiál nevytvára nové nároky na štátny rozpočet, ani nemá vplyv na podnikateľské prostredie, informatizáciu spoločnosti, životné prostredie či verejné služby.
V prípade neplnenia úloh by podľa rezortu zdravotníctva mohlo dôjsť až k vyradeniu slovenských pracovísk z ERN, čo by znamenalo vážny krok späť v kvalite poskytovanej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými ochoreniami. Takýto vývoj by mal negatívne dôsledky nielen na dostupnosť špičkovej liečby, ale aj na odbornú spoluprácu so zahraničnými expertmi.
Materiál prešiel pripomienkami
Predkladaný materiál prešiel medzirezortným pripomienkovým konaním bez zásadných rozporov. Monitorovanie účinnosti navrhnutých opatrení je plánované v dvojročných intervaloch – hodnotenie za rok 2025 bude predložené do mája 2026 a za rok 2026 do mája 2027.
Ministerstvo považuje pokračovanie akčných plánov za kľúčové pre zabezpečenie kontinuity rozvoja starostlivosti o túto zraniteľnú skupinu pacientov. Cieľom je, aby Slovensko plnohodnotne plnilo záväzky voči pacientom aj v rámci európskeho priestoru.
