Téma transplantácie pľúc a hlavne indikovanie pacientov s IPF (idiopatická pľúcna fibróza) je u nás skutočne výnimočné. Práve na nich sa v celoeurópskom merítku totiž trochu pozabúda.
Je to vzácne, nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom sa postupne zjazvujú pľúca, prestávajú plniť svoju funkciu a pacienti majú problém dostať sa k adekvátnej liečbe.
Pomerne málo je ich v okolitých krajinách indikovaných aj na transplantáciu pľúc. U nás je to inak a upozornila nás na to práve MUDr. Marta Hájková.
Čo vás viedlo k výberu tejto témy?
Túto tému som vybrala preto, že situácia u nás je vzhľadom na okolité krajiny pre Slovensko veľmi pozitívna pre pacientov s rôznymi formami pľúcnej fibrózy, vrátane IPF. Slovensko je totiž zo susedných krajín na prvom mieste v transplantácii pľúc pri pľúcnych fibrózach.
To je to, čo nás odlišuje od iných krajín. Znamená to, že naši pneumológovia správne a včas indikujú pacientov s pľúcnymi fibrózami na transplantáciu pľúc.
Keby sme to chceli vyjadriť percentuálne, zhruba 50% transplantovaných pacientov tvoria pacienti s pľúcnou fibrózou (vrátane IPF), pľúcna artériová hypertenzia tvorí asi 22%, približne 12% sú pacienti s cystickou fibrózou, CHOCHP (chronická obštrukčná choroba pľúc) tvorí zhruba 6% transplantácií a iné diagnózy 10%.
MUDr. Marta Hájková CSc., MPH, je hlavná odborníčka MZ SR pre odbor Pneumológia a ftizeológia. Pôsobí na Klinike pneumológie, ftizeológie LF UK a UNB ako prednostka kliniky a zároveň ako vedúca Centra pre predtransplantačnú prípravu a potransplantačnú starostlivosť o pacientov vyžadujúcich transplantáciu pľúc.
Aké sú teda ďalšie diagnózy, pri ktorých sa indikuje transplantácia pľúc? Kde sa samotný zákrok potom vykonáva?
Na druhom mieste je pľúcna artériová hypertenzia a na treťom mieste je cystická fibróza. Od roku 1998 podstúpilo transplantáciu pľúc 95 slovenských pacientov. Celú predtransplantačnú prípravu robí nemocnica Ružinov ako jediné pracovisko pre celé Slovensko a samotná transplantácia sa od roku 2018 dodnes vykonáva v Prahe. Predtým to bolo vo Viedni.
My na Slovensku týchto pacientov vyhľadávame, robíme všetky predtransplantačné vyšetrenia, potom online komunikujeme s Prahou a keď ich Praha schváli a dá na čakací list, čaká sa na vhodného darcu. Keď sa nájde, zabezpečujeme dopravu do nemocnice v Prahe, kde prebehne samotná transplantácia. Prvý rok následné pooperačné kontroly prebiehajú ešte tam, neskôr už u nás v Ružinove.
Ako dlho sa približne čaká na transplantáciu?
Je to veľmi individuálne. Priemerná dĺžka momentálne je 264 dní. Ale u niekoho to môže byť mesiac a niekto čaká rok a pol. Čaká sa na vhodného darcu.
Vekový priemer pacientov schválených na transplantáciu pľúc je 43 rokov, ale už sme indikovali aj 14 ročné dieťa, aj 65 ročného dospelého.
Ako vyberáte pacientov , ktorým môžu byť transplantované pľúca?
Keď pľúcni lekári alebo aj kardiológovia (pri pľúcnej artériovej hypertenzii) zistia, že niektorý ich pacient už nereaguje na liečbu, väčšinou nás kontaktujú, že majú vhodného pacienta na transplantáciu. Pacient musí spĺňať aj všetky ostatné podmienky pre transplantáciu.
Následne vyplnia vstupný formulár – „Návrh na indikáciu tranplantácie pľúc“ – kde sa uvedie vek pacienta, diagnóza, výsledky určitých vyšetrení a tak ďalej. My v Ružinove v Centre pre predtransplantačnú prípravu a potransplantačnú starostlivosť formulár preštudujeme a rozhodneme, či pacienta odmietneme s odôvodnením, alebo ho schválime.
Aké kritériá musia pacienti pred transplantáciou spĺňať?
Jednou z podmienok toho, aby bol pacient odporučený na transplantáciu pľúc je aj to, že nesmie fajčiť, musí mať už predpísaný kyslík na doma, ďalej kontrolujeme v akom stave je jeho srdce, čiže absolvuje kardiologické vyšetrenie. A nakoniec zisťujeme v akom stave sú jeho kosti, pretože pri tejto operácii sa hrudník úplne otvára, doslova sa pília kosti, takže kandidát na transplantáciu nemôže mať ťažkú poruchu kostnej štruktúry.
Do akej vekovej kategórie najčastejšie patria transplantovaní pacienti?
Vekový priemer pacientov schválených na transplantáciu pľúc je 43 rokov, ale už sme indikovali aj 14 ročné dieťa, aj 65 ročného dospelého.
Kto sú darcovia?
Existovala taká fáma, že najčastejšími darcami sú motorkári, ale to už nie je pravda. Odkedy majú kvalitné helmy, tak pri úrazoch a nehodách ich mozog väčšinou nie je tak poškodený. Poškodené je telo a orgány v ňom, ktoré nie sú chránené. Momentálne sú darcami najčastejšie samovrahovia alebo stavy po krvácaní do mozgu (z akejkoľvek príčiny).
Táto operácia je skutočne zázrak, pretože do Prahy nám odchádza pacient s doslova modrými perami, prstami a lícami a vráti sa nám ružový pacient. Navyše je plne hradená zdravotnou poisťovňou.
Musí sa pacient nejak špeciálne pripravovať na zákrok?
To záleží od toho, čo potrebujeme pred operáciou ešte dokorigovať. Pri podváhe sa snažíme navýšiť pacientovu telesnú hmotnosť úpravou jedálnička.
Naopak u pacientov s nadváhou je často príčina tá, že užívajú kortikoidy kvôli svojej základnej diagnóze, takže im tiež upravujeme jedálniček a pohybovú aktivitu. Pacientom, ktorí prejdú iba krátku vzdialenosť zas upravujeme liečbu tak, aby sa im zlepšili pľúcne funkcie natoľko, aby dosiahli optimálny šesť minútový test chôdze (za 6 minúť musia dokázať prejsť 300 až 350 metrov).
Ďalej pacient musí mať odbornú psychologickú prípravu. Pre niektorých je ťažké si predstaviť, že budú nosiť v tele orgán človeka, ktorý napríklad nejak tragicky zahynul. No a ešte je tu očkovanie. Pacienti musia byť povinne zaočkovaní proti chrípke, pneumokokom a ochoreniu COVID 19 – to je úplný základ.
Aká je teda úspešnosť alebo môže sa to aj nepodariť?
Môže, ale tá šanca je minimálna. Najpresnejšie dáta máme ešte z Viedne a podľa nich päťročné prežitie bolo u 67 % pacientov a najdlhšie žijúceho pacienta máme 14 rokov po transplantácii (znamená, že stále žije).
Táto operácia je skutočne zázrak, pretože do Prahy nám odchádza pacient s doslova modrými perami, prstami a lícami a vráti sa nám ružový pacient. Navyše je plne hradená zdravotnou poisťovňou.
Predpokladáme, že napriek tomu má transplantácia pľúc aj nejaké riziká…
Samozrejme, ako pri každej operácii, aj tu musíme pacientovi objasniť aj to, že operácia so sebou nesie riziko, že sa to nepodarí. Je to zásadný zákrok a zásah do organizmu. Na druhej strane čísla hovoria, že by sa to malo podariť.
Keďže pacient vie, že ide do rizika musí podpísať informovaný súhlas. Medzi najväčšie patrí riziko krvácania, riziko odvrhnutia štepu, teda toho darovaného orgánu. Volá sa to akútna rejekcia.
Pacient musí mať odbornú psychologickú prípravu. Pre niektorých je ťažké si predstaviť, že budú nosiť v tele orgán človeka, ktorý napríklad nejak tragicky zahynul.
Sú do celého procesu transplantácie pľúc nejakým spôsobom zapojení aj rodinní príslušníci pacienta?
Samozrejme, oni sú garantom toho, že pacient má ich podporu psychickú ale aj fyzickú. Že sa budú oňho starať, minimálne tie prvé mesiace. Pacienta, ktorého rodina nejaví oňho záujem a nemieni sa oňho starať ani nemôžeme indikovať na transplantáciu.
S akými problémami sa stretávate pri transplantáciách?
Tak ako všade vo svete, problémom je nedostatok orgánov. Dlhé čakacie doby sú ale aj kvôli kompatibilite. Pľúca musia spĺňať určité kritéria, aby ich organizmus príjemcu neodvrhol.
Je ešte niečo, čo by sa podľa vás mohlo zlepšiť?
Áno. Skoršia diagnostika a indikácia. Napr. pri idiopatickej pľúcnej fibróze. Týchto pacientov by sme mali vidieť v našich centrách už skôr, aby mali urobené určité základné vyšetrenia a aby sme ich mohli porovnať v priebehu času, to znamená zachytiť, ako rýchlo sa ich stav zhoršuje a kedy už ich treba začať pripravovať na transplantáciu.
No a potom je to ešte zvýšenie odberovej aktivity. Keď na ARO nastane u pacienta mozgová smrť lekári dávajú takzvané echá koordinátorovi o potenciálnom darcovi. Mozgová smrť znamená, že ten človek už funguje iba na prístrojoch. Mozog už nepracuje, ale za srdce a pľúca pracujú prístroje. Ten pacient je už vlastne mŕtvy.
Potom prichádza komunikácia s rodinou. Je to veľmi krehká a citlivá téma a tie rozhovory sú samozrejme mimoriadne emotívne. Snažíme sa viesť rozhovor tak, aby pochopili, že napriek tej obrovskej tragédii, že ich príbuzný už tu nie je, môžu oni svojim rozhodnutím zachrániť až sedem ďalších životov.
Máme dvakrát pľúca, dvakrát obličky, jedno srdce, pečeň a niekedy aj pankreas. No a potom sú tu aj kosti, koža… Jeden človek dokáže toho v takejto situácii darovať iným naozaj veľa.
Na Slovensku máme taký zákon, že kto počas svojho života vyslovene písomne neodmietne, aby sa jeho orgány využili na transplantáciu, je potenciálnym darcom. My ale takto v praxi nepostupujeme, konzultujeme takéto rozhodnutie s príbuznými a orgány odoberieme len s ich súhlasom.
Našou víziou je samozrejme robiť transplantácie na Slovensku, aj keď to pravdepodobne ešte potrvá minimálne ďalších desať rokov.
Vidíte v transplantáciách budúcnosť a riešenie pre pacientov s vážnymi ochoreniami pľúc?
Viete, my vlastne ideálne nechceme tých pacientov transplantovať, pretože je to obrovský zásah do organizmu a má svoje riziká. Transplantácia je riešením pre pacientov, u ktorých boli skutočne vyčerpané všetky iné možnosti. Ale napríklad u IPF (idiopatickej plúcnej fibróze) to tak nie je, indikujeme aj pacientov, ktorí sa jednoducho nedostanú k existujúcej liečbe, pretože im ju neschvália poisťovne.
To znamená, že keby sa k tej liečbe dostali, mohli by sa vyhnúť transplantácii?
Mohli by žiť niekoľko rokov bez toho, aby tam vzniklo riziko transplantácie. Existuje taký termín „premostenie k transplantácii“. Idiopatická pľúcna fibróza je totiž ochorenie, ktoré sa časom zhoršuje, ale spomínané lieky toto dokážu výrazne spomaliť.
Čiže pacient môže relatívne dlho plnohodnotne fungovať. Má svoju rodinu, prácu, aktivity. Chceli by sme, aby sa všetci pacienti, ktorí spĺňajú kritériá, dostali v prvom rade k účinnej inovatívnej liečbe, nie k transplantácii.
Poviem vám príklad: u pacientov s cystickou fibrózou tiež existuje inovatívna liečba, ktorú ale poisťovňa na rozdiel od IPF prepláca a tento rok sme dvoch pacientov už vyradili z čakacej listiny na transplantáciu, pretože sa ich klinický stav zlepšil natoľko, že už ju v blízkom čase nepotrebujú.
Na Slovensku máme taký zákon, že kto počas svojho života vyslovene písomne neodmietne, aby sa jeho orgány využili na transplantáciu, je potenciálnym darcom. My ale takto v praxi nepostupujeme, konzultujeme takéto rozhodnutie s príbuznými a orgány odoberieme len s ich súhlasom.
Prečo podľa vás poisťovne túto liečbu často nepreplácajú?
Je veľmi drahá. Tak ako sa určití onko pacienti nedostanú k onkologikám, tak sa my nevieme dostať k tejto inovatívnej liečbe pľúcnych fibróz. Ale nevzdávame sa, píšeme výnimky a žiadame o to znovu a znovu a uvedomujeme si, že ich tým asi aj trochu hneváme, ale my proste nemáme inú voľbu. Nenecháme predsa len tak zomrieť pacienta…
Akú máte víziu do budúcnosti?
Našou víziou je samozrejme robiť transplantácie na Slovensku, aj keď to pravdepodobne ešte potrvá minimálne ďalších desať rokov. Sme ale veľmi zo srdca vďační za spoluprácu v minulosti s Viedňou a teraz za nadštandardnú spoluprácu s našimi pražskými kolegami. Tá spolupráca je skutočne vynikajúca. V tomto smere sú to stále naši bratia.
- Rozhovor spracovala Miroslava Kysucká.
