Zvýšiť povedomie o chronickej myelocytovej leukémii (CML) bolo hlavným cieľom športovo-edukačného podujatia s názvom Daj košom leukémii, ktoré sa uskutočnilo počas víkendu v Bratislave. Účastníci symbolicky podporili pacientov s týmto chronickým, kedysi smrteľným, ale dnes už liečiteľným ochorením, hodom lopty do basketbalového koša. Celkovo sa podarilo trafiť loptu do koša 4 329-krát.
Chronická myelocytová leukémia postihuje ľudí v produktívnom veku. Ešte pred takmer 20 rokmi bola CML nevyliečiteľným onkologickým ochorením s krátkou dobou dožitia. Dnes, vďaka modernej inovatívnej liečbe založenej na molekulárne cielenej terapii, môžu pacienti žiť dlhé roky plnohodnotný život so svojimi rodinami. Aj preto dnes môžeme dať chronickej myelocytovej leukémii symbolicky košom.
Kampaň na podporu povedomia o CML realizujú súčinne organizátori z pacientskych združení na celom svete, s podporou medzinárodného združenia pacientskych organizácií CML Advocates Network a Slovensko je už od roku 2011 jej súčasťou.
Chronická myelocytová leukémia vzniká tak, že si chromozómy 9 a 22 navzájom povymieňajú svoje časti, v dôsledku čoho dochádza ku genetickej zmene a vzniku tzv. Philadelphia chromozómu. Práve ten sa vyskytuje u viac ako 95 % pacientov s CML, a preto sa považuje za príčinu tohto ochorenia.
Na Slovensku sa každoročne, už od roku 2011, konajú rôzne aktivity, ktorých cieľom je zvýšiť povedomie o ochorení a upozorniť na najväčšie výzvy, s ktorými sa pacienti denno-denne stretávajú. „Chceme verejnosti ukázať, že vďaka modernej liečbe, ktorú máme k dispozícii sa aj s takým závažným ochorením ako je CML, dá žiť plnohodnotný a kvalitný život, stretávať sa s priateľmi a venovať sa svojim koníčkom. Veľa ľudí sa oznámení diagnózy zľakne, ale naozaj, ja sám som príkladom, že s CML sa dá plnohodnotne žiť,“ hovorí Maroš Havran, pacient a predseda pacientskej organizácie CML life. „Tohtoročná účasť na našom podujatí Daj košom leukémii nás príjemne prekvapila a budem rád, ak sa takto stretneme aj o rok.“
Akciu podporila farmaceutická spoločnosť Novartis, v rámci jej projektu „Záleží nám na pacientoch“.
O CML life
Pacientska organizácia CML life vznikla v roku 2010 s cieľom ochrany práv a presadzovania záujmov pacientov s diagnostikovanou chronickou myelocytovou leukémiou (CML) voči zdravotným poisťovniam, orgánom štátnej správy (ministerstvá a ich odborné organizácie) a ďalším subjektom podieľajúcich sa na vytváraní zdravotného rámca pre život a liečbu pacientov s CML. Cieľom združenia je tiež aktívne vplývať na tvorcov legislatívy a právnych predpisov tak, aby sa zlepšila dostupnosť liečby pre pacientov s CML.
Hlavným poslaním CML Life je hájiť záujmy a potreby občanov s CML na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom predovšetkým tým, že:
- sprostredkováva prísun informácií o aktuálnych problémoch pacientov s CML
- v spolupráci s odborníkmi zaisťuje zdravotnícku osvetu
- spolupracuje s organizáciami podobného zamerania v rámci Slovenskej republiky, a aj v zahraničí a podľa potreby sa zapája do ich štruktúr
- spolupracuje so štátnymi a samosprávnymi orgánmi, inštitúciami a inými organizáciami v Slovenskej republike a v zahraničí
- vyvíja ďalšiu činnosť v záujme členov
O CML Advocates Network
CML Advocates Network je strešná organizácia vyše 109 pacientskych združení v 82 krajinách. Pod jej hlavičkou sa v minulom roku zapojilo vyše 60 pacientskych organizácií do rôznorodých aktivít, aby podporilo celosvetovú kampaň a pripomenulo verejnosti, že toto ochorenie, na ktoré ešte pred 20 rokmi pacienti umierali, je dnes liečiteľné a prístup k liečbe dokáže pacientom pomôcť udržať podobnú kvalitu života ako mali pred diagnostikovaním.
Inzercia