BRATISLAVA 15. februára (WEBNOVINY) –
Bolestivá hemofília
Hemofília postihuje iba mužov, pričom ženy môžu byť jej prenášačkami. Nesprávne fungujúci systém zrážanie krvi môže v prípade poranenia viesť až k nadmerným krvným stratám.
„Krvácanie, ktoré sa objavuje vo vnútorných orgánoch je strašne bolestivé, čo je zásadný rozdiel oproti zdravým ľuďom.
V prvej fáze života detí ich sprevádza veľa obmedzení vo fyzických aktivitách, musia chodiť na časté kontroly k lekárom a podávať si liečbu,“ ozrejmila riaditeľka Národného hemofilického centra Angelika Bátorová rozdiely v bežnom živote detí s hemofíliou oproti ich zdravým rovesníkom. Na Slovensku máme v súčasnosti 550 pacientov s diagnózou hemofílie.
„Ešte nikdy som takto odzadu knihu nepísal. Deti dávali svoje námety na postavy, potom premýšľali nad zápletkami a ja som sa domov vrátil s kopou výkresov,“ opísal spisovateľ Daniel Hevier tvorbu knihy počas letného rehabilitačného tábora pre deti s hemofíliou v Turčianskych Tepliciach. „Nasledujúce mesiace som žil s týmito obrázkami. Príbeh v hlave som napísaný nemal, ale ilustrácie mi určovali osnovu, ako to písať,“ dodal Hevier.
Kniha je pritom voľným pokračovaním projektu Kráľovský rod, v rámci ktorého už deti s hemofíliou vytvorili nadrozmerný obraz s výtvarníčkou Darinou Berkovou a nacvičili divadelné predstavenie s režisérom Petrom Gáborom.
„Želám si, aby čitatelia pri tejto knižke opäť trošku narástli, nielen do výšky, ale aj srdiečkom. Aby zistili, že sú tu aj pre iných ľudí a moje spisovateľské poslanie sa tým naplní,“ vyslovil želanie autor. Kniha KR. V. bude v Slovenskej národnej galérii v predaji do konca marca počas celého trvania výstavy KRV a dostupná bude taktiež prostredníctvom siete Panta Rhei.
Obrazom: Slávnostný krst novej knihy Daniela Heviera
