Európske referenčné siete sú inovačnými platformami pre cezhraničnú spoluprácu medzi odborníkmi na diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb alebo komplexných chorôb s nízkou prevalenciou.
Novozaložené Európske referenčné siete (ERS) začínajú svoju činnosť od 1. marca tohto roka. ERS sú inovačnými platformami pre cezhraničnú spoluprácu medzi odborníkmi na diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb alebo komplexných chorôb s nízkou prevalenciou. Informovalo o tom Zastúpenie Európskej komisie na Slovensku.
Európsky komisár pre zdravie a bezpečnosť potravín Vytenis Andriukaitis vysvetlil, že v rámci sietí sa prepojí značný objem vedomostí a odborných poznatkov v EÚ, ktoré sú v súčasnosti rozptýlené medzi jednotlivými krajinami.
Vďaka tomu je podľa komisára táto iniciatíva názorným príkladom pridanej hodnoty spolupráce na úrovni EÚ.
„Pevne verím, že ERS budú pre pacientov so zriedkavými chorobami predstavovať svetlo nádeje a že povedú k prelomom, ktoré im potenciálne zachránia alebo zmenia životy,“ vyjadril sa Andriukaitis.
Pridalo sa aj Nórsko
Celkovo 24 tematických ERS, ktoré združujú viac ako 900 vysoko špecializovaných zdravotníckych jednotiek z 26 krajín (25 členských štátov plus Nórsko), začne spoločne pracovať na širokej škále otázok od ochorení kostí cez hematologické choroby, rakovinu detí až po imunitnú nedostatočnosť.
Spojenie najlepších odborných poznatkov v EÚ v tomto rozsahu by malo byť podľa Európskej komisie každoročne prínosom pre tisícky pacientov trpiacich chorobami, ktoré si vyžadujú osobitnú koncentráciu vysoko špecializovanej zdravotnej starostlivosti.
Zriedkavými chorobami sú také choroby, ktoré postihujú najviac päť osôb na 10 tisíc obyvateľov. Celkovo existuje šesťtisíc až osemtisíc zriedkavých chorôb, ktoré majú vplyv na každodenný život približne 30 miliónov ľudí v EÚ, pričom v mnohých prípadoch ide o deti.
Zriedkavé a komplexné choroby môžu spôsobovať chronické zdravotné problémy a mnohé z nich sú život ohrozujúce. Existuje takmer 200 rôznych druhov zriedkavých nádorových ochorení a každoročne sa takéto ochorenia diagnostikujú u viac ako pol milióna ľudí v Európe.
Sľubujú si aj úspory
V praxi ERS vyvinú nové inovačné modely starostlivosti, nástroje elektronického zdravotníctva, lekárske riešenia a zdravotnícke pomôcky.
Podľa Európskej komisie podporia výskum prostredníctvom rozsiahlych klinických štúdií a prispejú k vývoju nových liekov.
Viesť by mali aj k úsporám z rozsahu a zabezpečia efektívnejšie využívanie nákladných zdrojov, čo bude mať pozitívny vplyv na udržateľnosť systémov zdravotnej starostlivosti jednotlivých štátov, ako aj na desiatky tisícov pacientov v EÚ.
