Pri príležitosti 19. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb (MDZCH) sa v celej Európe spájajú pacienti, odborníci a pacientske organizácie, aby upriamili pozornosť na výskum, starostlivosť, liečbu a predovšetkým život so zriedkavou chorobou.
Upozorňujú na potreby viac ako 30 miliónov ľudí v Európe, ktorí žijú so zriedkavým ochorením. Na Slovensku z nich žije približne 300-tisíc. Všetkých spája spoločné posolstvo Viac ako si dokážete predstaviť. Informovala o tom v stredu Soňa Herdová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).
Uviedla, že SAZCH s partnerom Národná transfúzna služba (NTS) SR dali uvedenému posolstvu konkrétnu podobu a apelujú na verejnosť, aby darovala krv, krvnú plazmu a podporila dostupnosť liekov vyrábaných z plazmy, nielen pre pacientov so zriedkavými ochoreniami, ale pre každého. „Potrebovať ich môžeme pri úrazoch, operáciách, po pôrode či onkologickej liečbe,“ dodala Herdová.
Bez pravidelných darcov nie sú zásoby
Zdôraznila, že bez pravidelných darcov nie je bezpečná zásoba krvi. „Pre tisíce pacientov, nielen so zriedkavými chorobami, je liečba priamo závislá od darovanej krvi a krvnej plazmy,“ doplnila uvedená pracovníčka SAZCH.
Uviedla, že krvná plazma ako surovina na výrobu liekov je nenahraditeľná. „Plazmu vieme získať z darovanej krvi alebo samostatným odberom krvnej plazmy. Bez solidarity darcov by neexistovali lieky, ktoré zachraňujú ľudské životy,“ vysvetlila Herdová. Doplnila, že dopyt po krvnej plazme v Európe dlhodobo rastie, pričom Európska únia je významne závislá od dovozu plazmy zo Spojených štátov amerických, čo predstavuje približne 40 % jej používaného objemu.
Pacienti so zriedkavými chorobami upozorňujú na dlhé čakanie, iniciatíva Zrnko času volá po systémových zmenách - VIDEO, FOTO
Nedostatok krvnej plazmy a liekov z nej je v celej Európe, dodala uvedená pracovníčka SAZCH. Vysvetlila, že v rokoch 2024 až 2025 rástla spotreba imunoglobulínov, pričom vyzbieraný objem plazmy nestačil.
„Európa odobrala v roku 2024 menej než desať miliónov litrov plazmy, potrebovala by cca 13,5 miliónov litrov, na jedného pacienta s primárnou poruchou imunity treba približne 130 darovaní plazmy ročne, pri hemofílii až 1 200 darovaní plazmy ročne,“ vyčíslila. Slovník Slovenskej akadémie vied vysvetlil, že imunoglobulín je protilátková bielkovina.
Mnohí sa k lieku z plazmy nedostali
Herdová poznamenala, že v nedostatku liekov z krvnej plazmy Slovensko nie je výnimkou. „Mnohí si takýto nedostatok pamätáme z nedávnej minulosti. Tí, ktorí mali pred rokom 2023 šťastie, vyslovene naháňali posledné balenia lieku vyrábaného z krvnej plazmy. Mnohí sa k nim nedostali vôbec,“ uviedla.
Súčasný návrh novely zákona o rozsahu a podmienkach úhrady liekov môže Slovensko opäť vrátiť do uvedenej situácie, upozornila SAZCH. Nielen že ho pripomienkovala, ale tiež sa pripája k európskemu posolstvu MDZCH konkrétnym krokom. „Chceme podporiť tých, ktorí zvažujú, že by išli darovať krv, aby to vyskúšali. Veríme, že mnohých to osloví a stanú sa z nich pravidelní darcovia,“ uviedla predsedníčka a odborná garantka uvedenej aliancie Tatiana Foltánová.
Herdová uviedla aj príbehy pacientov, Johanka, ktorá trpí akútnou myeloblastickou leukémiou (AML), spomína, že imunoglobulín dostala, keď jej počet bielych krviniek úplne klesol. AML je zhubné ochorenie kostí, vysvetlil Lymfóm, portál združenia pacientov a príbuzných.
Denisa, ktorá má mnohopočetný myelóm, spomína, že počas chemoterapie a pred autotransplantáciou kostnej drene bola odkázaná aj na transfúzie krvi. „Bez nich by som liečbu nezvládla,“ dodala. Uvedené ochorenie je rakovinou plazmatických buniek v kostnej dreni, vysvetlila SAZCH na svojej webovej stránke.
Jednoduchá pomoc, darovanie krvi
Herdová tiež uviedla, že Martina, ktorá trpí vysoko agresívnym B-bunkovým lymfómom, by bez transfúzií krvi a krvných doštičiek nápor chemoterapie nezvládla. „Po CAR-T terapii som mesiace dochádzala na vnútrožilové imunoglobulíny, dnes si ich podávam doma a vraciam sa k normálnemu životu,“ dodala.
B-bunkový lymfóm je rakovina bielych krviniek, vysvetlila webstránka Beat Cancer. CAR-T terapia je typ imunoterapie, vysvetlil Národný onkologický ústav na svojej internetovej stránke.
Pacienti so zriedkavými ochoreniami čakajú na diagnózu roky, genetické testovanie im môže výrazne pomôcť
Janka, ktorá má systémový lupus erythematosus (SLE), uviedla, že pomocou liekov z krvnej plazmy v súčasnosti môže pracovať. „Ako sestra aplikujem imunoglobulíny nielen sebe, ale v rámci spolupráce s agentúrou ošetrovateľskej starostlivosti aj tým, ktorí to potrebujú,“ dodala. SLE je autoimunitné ochorenie, vysvetlila webová stránka SAZCH.
SAZCH zdôraznila, že ľudia sa teda môžu zapojiť tak, že darujú krv. Herdová vysvetlila, že najskôr je potrebné zistiť, či dotyčný môže byť darcom, je možné skontrolovať aktuálny stav zásob a následne sa treba objednať cez Zónu darcu na webstránke či v mobilnej aplikácii.
Plazma sa dá darovať častejšie
Herdová doplnila, že krvná plazma sa dá darovať častejšie, po posúdení spôsobilosti a odber trvá približne trištvrte hodinu. „Lieky z plazmy zachraňujú životy pri poruchách imunity, zrážania, popáleninách či veľkých úrazoch,“ vymenovala. Informácie o podmienkach a odberných miestach sú na internetovej stránke NTS SR.
SAZCH vyzvala, aby verejnosť zdieľala posolstvo MDZCH. „Pridajte sa ku kampani a podporte ľudí so zriedkavými chorobami, zdieľajte materiály a príbehy,“ hlási.
Vyzýva tiež, aby sa ľudia informovali a hovorili o zriedkavých chorobách, darcovstve cez NTS SR a v spojitosti s tým o výrobe liekov. „Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, ako aj jej členské organizácie, majú na svojich stránkach množstvo informácií o živote so zriedkavým ochorením, ako aj o potrebe krvi, krvnej plazmy a liekov z krvnej plazmy,“ uzavrela.
